La lutte pour mettre sur pied et protéger le Programme de santé du World Trade Center

Vingt-cinq ans après le 11 septembre, le World Trade Center continue de faire des victimes.

Plus de 600 pompiers ont succombé à des maladies liées au WTC, soit près du double du nombre de ceux qui ont été tués le 11 septembre 2001. Des milliers d’intervenants et de survivants continuent de vivre avec des cancers, des maladies respiratoires et d’autres maladies graves liées à l’attentat.

Dans les jours et les semaines qui ont suivi l’attentat, des pompiers de partout aux États-Unis et au Canada se sont rendus à Ground Zero pour aider aux efforts de recherche et de récupération. Peu d’entre eux comprenaient que le mélange toxique de poussière et de débris recouvrant le sud de Manhattan pourrait entraîner des conséquences dévastatrices pour la santé dans les années à venir.

Pourtant, alors même qu’ils continuaient de tomber malades, les pompiers se sont heurtés à une résistance pour obtenir un soutien fédéral pour le suivi médical et le traitement. Ils ont donc entrepris de prouver ce qu’ils voyaient se produire.

Leurs efforts ont finalement mené à la création du Programme de santé du World Trade Center (WTCHP), qui assure aujourd’hui le suivi médical et le traitement des intervenants et des survivants dans les 50 États.

Mais l’établissement – et le financement – de ce programme essentiel a été tout sauf facile.

« Les pompiers – et d’innombrables autres personnes – ont répondu à l’appel le 11 septembre sans hésitation », a déclaré le président général Edward Kelly. « Vingt-cinq ans plus tard, des gens tombent encore malades en raison de leur service. Nous avons tous le devoir de veiller à ce qu’ils reçoivent les soins dont ils ont besoin. »

À mesure que les preuves reliant les expositions à Ground Zero à des effets sur la santé à long terme s’accumulaient, les pompiers et leurs alliés ont porté leurs recherches, leurs données et leur combat devant le Congrès.

« Trop de politiciens ne prenaient pas conscience du fait qu’il s’agissait d’une attaque contre l’Amérique et que le gouvernement fédéral devait intervenir et s’assurer que nos membres reçoivent les traitements de santé dont ils avaient besoin », a déclaré James Slevin, vice-président du 1er district.

Les preuves que les pompiers ont apportées à Washington ont été possibles en partie parce que le FDNY avait établi des profils de santé de base pour ses membres avant le 11 septembre.

Les examens médicaux annuels comprenaient des tests de la fonction pulmonaire, fournissant aux chercheurs des données avant et après les attentats. Selon le médecin-chef du FDNY, le Dr David Prezant, les membres connaissaient normalement un déclin annuel d’environ 30 millilitres de la fonction pulmonaire dû au vieillissement normal. Dans les six à douze mois suivant le 11 septembre, le déclin moyen était de 372 millilitres – soit plus de 12 fois la perte attendue.

Certains membres du Congrès ont d’abord soutenu que les symptômes respiratoires se résorberaient. Mais en 2006, les chercheurs du FDNY ont rapporté que la plupart des membres touchés n’avaient pas récupéré la fonction pulmonaire perdue.

Ces conclusions ont changé le débat, a déclaré Prezant. La question n’était plus de savoir si les effets sur la santé étaient réels et durables, mais comment le gouvernement fédéral financerait les soins dont les intervenants avaient besoin.

Le Congrès a adopté la loi James Zadroga 9/11 Health and Compensation Act en 2010. Le président Barack Obama l’a signée en 2011, créant le WTCHP pour assurer le suivi médical et le traitement des personnes touchées par les expositions liées au 11 septembre.

Le programme fédéral a fait suite à des années de travail de l’AIP (IAFF), de ses sections locales de la ville de New York, d’experts médicaux, de partenaires syndicaux et d’autres défenseurs. Avant la loi Zadroga, ils retournaient au Congrès chaque année pour obtenir le financement du suivi et du traitement.

L’AIP (IAFF) a également utilisé sa portée nationale pour mobiliser du soutien au-delà de New York. Lorsque des votes étaient nécessaires de la part de législateurs d’autres régions du pays, l’AIP (IAFF) a travaillé par l’entremise des dirigeants étatiques et locaux pour faire comprendre que les attentats – et la responsabilité envers les personnes exposées – appartenaient à la nation entière.

« Nous devions nous assurer que non seulement les pompiers étaient protégés, mais aussi les personnes qui ont travaillé sur les décombres – les travailleurs de la construction, les forces de l’ordre, tous ceux qui ont réellement eu des contacts et une exposition en ce jour terrible et par la suite pendant la récupération », a déclaré Kevin O’Connor, ancien adjoint au président général pour les affaires gouvernementales.

Aujourd’hui, le programme dessert près de 150 000 personnes à l’échelle nationale.

Le suivi de la santé est devenu de plus en plus important à mesure que les chercheurs en apprenaient davantage sur les effets sur la santé à long terme du 11 septembre. Et à mesure que la science évoluait, le WTCHP a fait de même.

« Lorsque le projet de loi original a été adopté, le cancer n’était pas couvert », a déclaré Ben Chevat, ancien chef de cabinet de la représentante de l’époque Carolyn Maloney (D-NY), qui est aujourd’hui directeur exécutif de 9/11 Health Watch et de Citizens for the Extension of the James Zadroga Act.

Aujourd’hui, le programme fédéral couvre un large éventail de maladies liées au 11 septembre, y compris la plupart des cancers, les troubles aérodigestifs, les blessures traumatiques aiguës, les troubles de santé mentale et les troubles musculosquelettiques. L’élargissement de la couverture, jumelé à un suivi continu, a aidé les experts de la santé à identifier les maladies plus tôt et à améliorer les résultats cliniques.

Les résultats démontrent la valeur de l’association d’un suivi continu à un traitement complet.

Selon un nouveau rapport sur la santé du FDNY, 86 % des membres du Programme de santé du World Trade Center du FDNY ayant reçu un diagnostic de cancer ont survécu au moins cinq ans après le diagnostic. Le taux comparable chez les résidents de l’État de New York était de 63 %.

Prezant a précisé que l’analyse comparait des patients d’âges similaires diagnostiqués avec les mêmes types de cancer. Il attribue la différence à un système qui suit les membres régulièrement, identifie les maladies plus tôt et oriente les patients vers un traitement plus rapidement.

Le programme couvre le suivi et le traitement sans quote-part ni franchise. Des gestionnaires de cas aident les membres à planifier leurs rendez-vous, à obtenir leurs médicaments et à s’orienter dans leurs soins. Pour les membres du FDNY recevant une chimiothérapie, un programme d’aide aux familles peut également fournir le transport vers et depuis le traitement.

« C’est ce qui fait la différence, cette approche holistique », a déclaré Prezant.

La création du WTCHP a aidé à transformer les soins pour des milliers d’intervenants et de survivants. Mais ce n’était qu’une partie de la lutte.

Le financement du programme serait une autre bataille – une bataille qui durerait plus d’une décennie.

Une fois la loi Zadroga signée, beaucoup pensaient que la question était réglée. Mais alors que les inscriptions et les coûts continuaient de grimper, certains législateurs ont commencé à remettre en question les besoins de financement croissants du programme. L’AIP (IAFF), ses affiliés, les experts médicaux et les défenseurs se sont retrouvés de retour dans la capitale nationale.

Pour les membres déjà en cours de traitement, la possibilité d’un manque de financement n’était pas un débat budgétaire abstrait.

Le président de l’Uniformed Fire Officers Association (UFOA) Local 854, Jim Brosi, a décrit « l’inquiétude de nos membres » lorsqu’ils ont appris que le programme pourrait manquer d’argent. Certains étaient en plein traitement contre le cancer et ne savaient pas si leur prochaine autorisation serait accordée.

L’incertitude a grandi à mesure que de plus en plus d’intervenants et de survivants s’inscrivaient et que le coût des nouveaux traitements augmentait. Financer le programme signifiait s’assurer que les membres ne perdraient pas l’accès aux soins après les avoir commencés.

« Les pompiers ouvrent vraiment la voie en matière de mobilisation », a déclaré Chevat.

Travaillant aux côtés de l’UFOA et de l’Uniformed Firefighters Association (UFA) Local 94, l’AIP (IAFF) a transformé ce que certains appelaient un « problème new-yorkais » en une priorité nationale. Des pompiers de partout aux États-Unis se sont rendus à Washington, ont partagé leurs expériences avec les législateurs et ont poussé les deux partis à fournir un financement à long terme.

« Ce n’est pas un problème new-yorkais. C’est un problème national. C’était une promesse nationale », a déclaré Brosi.

Ce plaidoyer a aidé à bâtir une coalition bipartite engagée à protéger le financement à long terme du WTCHP.

« L’AIP (IAFF) et les pompiers de tout le pays ont été des défenseurs acharnés de ce programme, venant à Washington année après année et veillant à ce que le Congrès ne perde jamais de vue les personnes derrière ce combat », a déclaré le représentant Andrew Garbarino (R-NY), qui a joué un rôle clé dans la mobilisation du soutien pour le financement du programme à la Chambre.

Le Congrès a reconduit le WTCHP pour 75 ans en 2015. Mais avec des inscriptions et des coûts en constante augmentation, il est devenu clair qu’un défi plus fondamental subsistait : corriger la formule de financement sous-jacente du programme.

« Nous étions très préoccupés par le fait qu’à mesure que nous nous éloignons du 11 septembre, l’attention et l’engagement pourraient [s’estomper] », a déclaré Chevat.

En 2026, le Congrès a adopté une loi bipartite pour corriger la formule de financement du WTCHP, garantissant qu’elle suive le rythme des inscriptions jusqu’en 2040. Le président Donald Trump a signé le projet de loi le 3 février 2026.

« Je suis si fière d’avoir travaillé aux côtés de défenseurs infatigables, y compris les membres de l’AIP (IAFF), pour financer entièrement ce programme, et je continuerai à me battre pour m’assurer que nos héros reçoivent les soins qu’ils méritent – pas seulement dans les moments de crise, mais pour la vie », a déclaré la sénatrice Kirsten Gillibrand (D-NY), une championne de la première heure du programme et de la correction du financement.

Après des décennies de travail, le WTCHP est devenu un engagement à long terme envers les intervenants et les survivants vivant avec les conséquences du 11 septembre 2001.

Le Programme de santé du World Trade Center a établi un modèle pour protéger les gens après une exposition toxique à grande échelle : documenter ce que les intervenants ont rencontré, comparer leur santé à des profils de base fiables, les suivre pour détecter des maladies qui peuvent mettre des années à se développer, et les orienter vers un traitement.

« Il est d’une importance cruciale de fournir un dépistage médical et de santé mentale après l’exposition [et] des examens de suivi continus et réguliers », a déclaré Prezant. « Et si des problèmes importants sont identifiés, de coupler le suivi au traitement. »

Cette approche a protégé des milliers d’intervenants et de survivants. Elle a également changé ce que les pompiers et leurs défenseurs attendent après d’autres catastrophes impliquant des expositions toxiques.

« Je pense que le Programme de santé du World Trade Center est un modèle de ce que devraient être les soins de santé nationaux », a déclaré Prezant.

Vingt-cinq ans après le 11 septembre, le programme représente une promesse qui s’étend au-delà de toute catastrophe unique. Lorsque des personnes sont exposées en répondant à une attaque ou en servant leur communauté, la responsabilité du gouvernement à leur égard ne s’arrête pas lorsque l’intervention immédiate prend fin.

Pour les pompiers, cet engagement est également essentiel pour se préparer à tout ce qui pourrait arriver ensuite.

Comme l’a dit Slevin, « Ils doivent savoir que le gouvernement les soutient. »