Le partenariat de 72 ans entre l’AIP (IAFF) et la MDA a occupé une place centrale lors du 58e Congrès, reconnaissant plus de 720 millions de dollars amassés pour lutter contre plus de 300 maladies neuromusculaires.
« En tant que pompiers, nous sommes pleinement engagés et c’est pourquoi nous recueillons des fonds pour les thérapies et les traitements », a déclaré le président général Edward Kelly.
En tant que pompiers, nous sommes pleinement engagés et c’est pourquoi nous recueillons des fonds pour des thérapies et des traitements.
Président général Edward Kelly
Il a partagé une vidéo d’une conversation avec Bob Hook, un pompier retraité du comté de Los Angeles, CA, section locale 1014, vivant avec la SLA.
« Je ne comprenais pas et je ne voulais pas y croire la première année suivant mon diagnostic. Mais après cela, c’est devenu une mission », a déclaré Hook. « Alors, aidons tous ceux qui sont concernés. »
Hook a également lancé un appel à l’action pour la collecte de fonds. « Vous devez vraiment faire passer le message. Essentiellement, si ce n’est pas pour vous, c’est pour l’un de vos frères. »
Les fonds recueillis grâce à Remplir la botte ont contribué au développement de plus de 30 traitements approuvés par la FDA au cours de la dernière décennie. En 2025 seulement, six nouveaux traitements pour les maladies neuromusculaires ont reçu l’approbation de la FDA, élargissant les options de traitement pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires.
En dehors de Remplir la botte, les membres de l’AIP (IAFF) ont participé à la randonnée cycliste Trans-NH, tenue en juin dernier, et 21 pompiers ont agi comme conseillers pour le camp d’été de la MDA en 2025, qui offre des expériences sans obstacles pour les enfants, les jeunes adultes et les familles touchés par les maladies neuromusculaires.
La Dre Sharon Hesterlee, présidente-directrice générale de la MDA, a parlé du partenariat entre la MDA et l’AIP (IAFF) pour traiter les maladies neuromusculaires. « La chose essentielle que je voulais dire, c’est merci, ce que vous faites fait une différence et c’est important pour nous », a déclaré Hesterlee. « Vous nous soutenez. Nous vous soutenons. »
Ce partenariat fait également progresser la recherche sur les raisons pour lesquelles les pompiers peuvent présenter un risque accru de développer la SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Hesterlee a souligné Champion Insights, une nouvelle étude examinant pourquoi certains groupes – notamment les premiers répondants, les athlètes de haut niveau et le personnel militaire – semblent présenter un risque plus élevé de développer la SLA. La MDA a accordé à l’étude une subvention de 200 000 $ pour s’assurer que les pompiers sont bien représentés dans la recherche.
« Étant donné notre relation étroite, lorsque nous avons commencé à voir des rapports indiquant que la profession de pompier pourrait avoir un lien avec la SLA, nous avons immédiatement demandé “que pouvons-nous faire” », a déclaré Hesterlee.
Lors du 58e Congrès, les délégués ont adopté la résolution no 54, appuyant la recherche sur les troubles neurodégénératifs professionnels chez les pompiers. La résolution renforce la capacité de l’AIP (IAFF) à investir dans la recherche sur la relation entre les expositions professionnelles dans les services d’incendie et les troubles neurodégénératifs, dans le but de développer des mesures préventives et d’établir les preuves nécessaires pour les présomptions de maladies professionnelles.
Plusieurs pompiers ont pris la parole en faveur de la résolution, notamment des membres personnellement touchés par des troubles neurodégénératifs.
Pour en savoir plus sur le partenariat AIP (IAFF)-MDA, consultez ici.
