La asociación de 72 años de la AIB (IAFF) con la MDA ocupó un lugar central en la 58.ª Convención, reconociendo más de 720 millones de dólares recaudados para combatir más de 300 enfermedades neuromusculares.
«Como bomberos, estamos totalmente comprometidos y por eso estamos recaudando fondos para terapias y tratamientos», dijo el presidente general Edward Kelly.
Como bomberos, nos entregamos por completo y por eso estamos recaudando fondos para terapias y tratamientos.
General President Edward Kelly
Compartió un vídeo de una conversación con Bob Hook, un bombero jubilado del condado de Los Ángeles, CA Local 1014, que vive con ELA.
«No lo entendía y no quería creerlo el primer año en que me diagnosticaron. Pero después de eso se convirtió en una misión», dijo Hook. «Así que ayudemos a todos los involucrados».
Hook también hizo un llamamiento a la acción para la recaudación de fondos. «Realmente tienen que difundir esto. Básicamente, si no es por usted, es por uno de sus hermanos».
Los fondos recaudados a través de Fill the Boot han contribuido al desarrollo de más de 30 tratamientos aprobados por la FDA en la última década. Solo en 2025, seis nuevos tratamientos para enfermedades neuromusculares recibieron la aprobación de la FDA, ampliando las opciones de tratamiento para las personas con enfermedades neuromusculares.
Además de Fill the Boot, los miembros de la AIB (IAFF) participaron en el Trans-NH Bike Ride, celebrado el pasado mes de junio, y 21 bomberos sirvieron como consejeros para el MDA Summer Camp en 2025, que ofrece experiencias sin barreras para niños, adultos jóvenes y familias afectadas por enfermedades neuromusculares.
La Dra. Sharon Hesterlee, presidenta y directora ejecutiva de la MDA, habló sobre la asociación entre la MDA y la AIB (IAFF) para tratar las enfermedades neuromusculares. «Lo principal que quería decir es gracias, lo que hacen marca la diferencia y es importante para nosotros», dijo Hesterlee. «Ustedes nos respaldan. Nosotros los respaldamos».
Esa asociación también está impulsando la investigación sobre por qué los bomberos pueden tener un mayor riesgo de desarrollar ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig. Hesterlee señaló Champion Insights, un nuevo estudio que examina por qué ciertos grupos —incluidos los primeros intervinientes, los atletas de alto rendimiento y el personal militar— parecen tener un mayor riesgo de desarrollar ELA. La MDA otorgó al estudio una subvención de 200.000 dólares para garantizar que los bomberos estén bien representados en la investigación.
“Debido a que tenemos esta relación tan estrecha, cuando empezamos a ver informes de que la profesión de bombero podría tener una relación con la ELA, preguntamos inmediatamente ‘qué podemos hacer’”, dijo Hesterlee.
Durante la 58.ª convención, los delegados aprobaron la Resolución n.º 54, que apoya la investigación sobre los trastornos neurodegenerativos ocupacionales entre los bomberos. La resolución fortalece la capacidad de la AIB (IAFF) para invertir en investigación sobre la relación entre las exposiciones ocupacionales del servicio de bomberos y los trastornos neurodegenerativos, con el objetivo de desarrollar medidas preventivas y establecer la evidencia necesaria para las presunciones de enfermedades ocupacionales.
Varios bomberos hablaron en apoyo de la resolución, incluidos miembros personalmente afectados por trastornos neurodegenerativos.
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