Lorsque Aidan Mace a rejoint pour la première fois la section locale 1548 d’East Hartford, CT, l’une de ses traditions préférées était d’aider la campagne Fill the Boot de la Muscular Dystrophy Association (MDA).
Des années plus tard, cette mission est devenue personnelle. « J’avais une blessure persistante à l’épaule, et je pensais que c’était un nerf pincé », a-t-il dit. « Puis, une nuit près d’un feu, je suis allé ventiler une fenêtre, et mes épaules lâchaient sans cesse. »
Après des mois de tests, on lui a diagnostiqué une dystrophie musculaire facioscapulo-humérale (FSHD). Le diagnostic a mis fin à son temps dans les pompiers, mais pas à son engagement à servir.
L’histoire de Mace rappelle pourquoi Fill the Boot est important – chaque don aide à financer la recherche, les soins et la défense des droits des familles vivant avec des maladies neuromusculaires.
Cette semaine, il s’est joint à plus de 100 défenseurs de la MDA dans 27 États au Capitole pour discuter des priorités cruciales, notamment le financement continu de la recherche de l’Institut national de la santé (NIH), le soutien aux aidants et l’accès à des soins de santé abordables.
« Être ici est puissant », a déclaré Mace, qui travaille maintenant pour MDA. « Personne ne peut mieux défendre que nous. Nous savons ce que c’est grâce aux défis physiques, à la charge mentale, aux sacrifices que nos familles font. Et nous montrons à nos législateurs les vrais visages derrière ces statistiques. »
Personne ne peut mieux plaider que nous. Nous savons ce que c’est grâce aux défis physiques, à la charge mentale, aux sacrifices que nos familles font. Et nous montrons à nos législateurs les vrais visages derrière ces statistiques.
Aidan Mace, ancien membre du Local 1548 et gestionnaire des comptes MDA pour les partenariats de pompiers
Jennie King, vice-présidente des partenariats entre pompiers et organisations de la MDA, a souligné les efforts de la campagne Fill the Boot de l’IAFF pour rendre ce plaidoyer possible.
« Les pompiers prennent la relève depuis plus de 71 ans et ont recueilli plus de 700 millions de dollars », a déclaré King. « Cet argent soutient la recherche, les centres de soins et les programmes qui aident les familles à vivre plus longtemps et plus fort. Et le plaidoyer est une grande partie de cela, et nous ne pourrions pas le faire sans l’IAFF. »
Le partenariat IAFF-MDA continue de donner des résultats concrets. Elle a financé des programmes qui ont mis sur le marché 20 nouveaux traitements au cours des cinq dernières années, soutenu plus de 150 centres de soins MDA, et connecté des centaines de familles à travers des camps d’été et des retraites familiales.
Parmi les défenseurs qui marchaient sur la colline se trouvait Gabrielle Runyon, une étudiante diplômée de 23 ans à la Tennessee State University et ambassadrice de l’État du Kentucky dans la MDA. Diagnostiquée avec une atrophie musculaire spinale (AMS) de type 2 à l’âge d’un an, son avenir semblait autrefois incertain.
« Les médecins ont dit à mes parents de me ramener à la maison, de me mettre à l’aise, peut-être de m’emmener à Disney World », a-t-elle dit. « Alors ils l’ont fait, puis on y est allés chaque année après ça. »
Aujourd’hui, Runyon s’épanouit et utilise sa voix pour aider les autres. « J’ai toujours été une militante », a-t-elle dit. « C’est un honneur de prendre la parole pour ma communauté et pour ceux qui ne peuvent pas toujours parler pour eux-mêmes. »
Sa mère, Aurlisa Alwood, s’est jointe à elle sur le Congrès pour défendre le financement de la recherche et le soutien des aidants.
« La dernière fois que nous étions ici, nous plaidions pour le dépistage néonatal, ce qui nous a personnellement affectés. Gabrielle a été diagnostiquée à l’âge de 2 ans, et si nous avions eu un dépistage néonatal à ce moment-là, nous aurions peut-être eu des interventions avant que son état ne décline », a déclaré Alwood. « Cette fois-ci, nous demandons la recherche et le financement nécessaires pour que les maladies rares trouvent des remèdes. Maintenant, nous avons des traitements, mais nous cherchons un remède pour vraiment changer la vie de ces enfants. »
Elle a souligné l’impact des pompiers et de l’IAFF à travers le programme Fill the Boot. « Quand Gabrielle était petite, les vaccins contre la grippe n’étaient pas couverts, mais Fill the Boot a aidé la MDA à les fournir gratuitement. Cela peut sembler anodin, mais pour un enfant atteint d’une maladie respiratoire, cela signifiait tout. »
Quand Gabrielle était petite, les vaccins contre la grippe n’étaient pas couverts, mais Fill the Boot a aidé la MDA à les fournir gratuitement. Cela peut sembler anodin, mais pour un enfant atteint d’une maladie respiratoire, cela signifiait tout.
Aurlisa Alwood, la mère de Gabrielle
Pour Mace, marcher sur la colline et voir des familles comme celle de Gabrielle renforce le sens de chaque botte remplie.
« L’argent recueilli dans ces bottes finance la recherche, les soins et le plaidoyer qui nous font avancer. C’est le même esprit d’équipe et le même engagement qui définissent le service d’incendie, mais dans un autre type de combat. Et savoir cela rend chaque appel, chaque don, chaque étape valable. »
C’est un rappel que le travail des pompiers à travers Fill the Boot va bien au-delà des rues, aidant les familles et finançant des recherches qui changent des vies.
« Je suis vraiment fier de ce que nous avons pu accomplir au cours des 70 dernières années », a-t-il déclaré. « Nous finançons des recherches cruciales. S’il y avait une pilule magique qui me rendait admissible à être pompier à nouveau, je le ferais demain. Chaque dollar et chaque botte font vraiment une différence. »
Pour en savoir plus sur le partenariat de l’IAFF avec MDA, visitez ici.
