Kimball Yorston, pompier-paramédic et président de la section locale 5284 de Chestermere, en Alberta, a remarqué les premiers symptômes physiques mineurs en 2021. Fin 2024, il ressentait une faiblesse dans sa jambe gauche et un pied tombant.
« Pour une fois, ce n’était pas seulement lié à l’âge », dit-il. « Il se passait quelque chose. »
Yorston, 52 ans, a rejoint le service d’incendie en 2004 et est président de la section locale 5284 depuis 2020. À mesure que ses symptômes progressaient, il est passé de son poste de pompier-paramédic à celui d’inspecteur. En 2025, il a été diagnostiqué avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative progressive qui affecte les cellules nerveuses responsables des mouvements volontaires.
Depuis son diagnostic, Yorston a reçu un soutien écrasant de sa section locale de 39 membres, des sections locales de l’AIP (IAFF) partout au Canada et de la communauté de Chestermere, située à l’est de Calgary.
Dans un article sur la Société de la SLA de l’Alberta, Yorston a décrit la difficile transition entre aider les autres en tant que pompier-paramédic et accepter l’aide des autres.
« Cette nouvelle réalité n’a pas été facile à accepter. Pendant la majeure partie de ma vie, j’ai été dans un rôle où c’était moi qui intervenais lorsque d’autres avaient besoin de soutien. Apprendre à ralentir, à demander de l’aide et à compter sur les autres a été l’un des plus grands ajustements pour moi. »
Son plaidoyer s’étend maintenant au-delà de son propre diagnostic. Yorston contribue à faire avancer un effort visant à faire de l’Alberta la première juridiction en Amérique du Nord à reconnaître la SLA comme une maladie professionnelle présumée chez les pompiers, permettant ainsi aux membres touchés d’accéder aux prestations d’indemnisation des travailleurs.
Les membres de l’AIP (IAFF) et la communauté se mobilisent pour soutenir la recherche et les services liés à la SLA
Lorsque Yorston a informé son conseil exécutif de son diagnostic, ils ont immédiatement demandé ce qu’ils pouvaient faire.
« La première chose qu’ils ont tous demandée, c’est : comment pouvons-nous aider ? Je n’avais pas vraiment de besoins à ce moment-là, et j’en ai encore très peu, mais nous avons continué en disant : améliorons les choses pour tout le monde. »
Cet engagement a mené à une série d’initiatives de collecte de fonds et de sensibilisation au profit de la Société de la SLA de l’Alberta.
Après six mois de planification, la section locale 5284 a organisé son « Campout for a Cause » du 17 au 19 octobre sur le toit de la caserne de pompiers de Chestermere.
Yorston et d’autres membres ont participé à l’événement, qui a dépassé son objectif de collecte de fonds de 20 000 $ dès le premier jour.
La première chose qu’ils ont tous demandée, c’est : comment pouvons-nous aider ? Je n’avais pas vraiment de besoins à ce moment-là, et j’en ai encore très peu, mais nous avons continué en disant : améliorons les choses pour tout le monde.
Kimball Yorston, président de la section locale 5284 de Chestermere, en Alberta
La campagne a depuis recueilli 50 000 $, et des dons supplémentaires continuent d’affluer. La section locale 5284 a également relancé le défi du seau d’eau glacée (ALS Ice Bucket Challenge), une campagne sur les médias sociaux qui a attiré une attention généralisée en 2014. Les participants se filment en train de se verser un seau d’eau glacée sur la tête, font un don à une œuvre de bienfaisance pour la SLA et mettent les autres au défi de faire de même.
La campagne s’est rapidement propagée parmi les sections locales de l’AIP (IAFF) dans l’Ouest canadien et au-delà, générant des dons et attirant l’attention sur le diagnostic de Yorston et la question plus large de la SLA dans les services d’incendie.
Parmi ceux qui ont été nommés pour participer à cette activité glaciale figurait le vice-président du 6e district, Mike Carter, qui a publié sa vidéo le 14 octobre et a à son tour mis au défi d’autres dirigeants de l’AIP (IAFF), notamment Aron Gidluck, président de la Saskatchewan Professional Fire Fighters Association, et Todd Schierling, président de la British Columbia Professional Fire Fighters Association.
Carter a salué les efforts de collecte de fonds de la section locale 5284 et la volonté de Yorston de plaider publiquement pour les pompiers touchés par une maladie neurodégénérative. « Il est essentiel que nos membres soient protégés et pris en charge, et Kimball se dévoue pour le bien de tous », a déclaré Carter. « Les fonds qu’ils ont recueillis sont fantastiques et nous devons continuer à recueillir des fonds à travers l’AIP (IAFF) et nous assurer que les maladies neurodégénératives sont au premier plan des mesures que nous prenons pour protéger nos membres. »
La Société de la SLA de l’Alberta soutient environ 400 Albertains atteints de SLA, ainsi que leurs familles et leurs aidants, notamment par des prêts d’équipement, un soutien à domicile, des groupes de soutien et des programmes pour les jeunes et les familles. Elle finance également la recherche sur des traitements prometteurs et des essais cliniques.
Yorston s’est dit reconnaissant du soutien de sa section locale, de sa communauté et des sections locales de l’AIP (IAFF) partout au Canada, en particulier des dons au profit d’autres personnes touchées par la SLA.
La recherche indique un risque accru de SLA chez les pompiers
La SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig ou de maladie du motoneurone, endommage et détruit progressivement les motoneurones du cerveau et de la moelle épinière.
Selon la Société de la SLA du Canada, 4 000 Canadiens vivent avec la SLA, et environ 1 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
Des recherches citées dans un document de position de l’AIP (IAFF) indiquent que les pompiers courent environ deux fois plus de risques de mourir de la SLA que la population générale. Les expositions professionnelles aux hydrocarbures aromatiques polycycliques (HAP), aux pesticides, aux métaux lourds et à d’autres toxines figurent parmi les facteurs contributifs potentiels faisant l’objet d’une enquête.
Aux États-Unis, l’AIP (IAFF) étudie plus en profondeur le lien potentiel en partenariat avec la Muscular Dystrophy Association (MDA).
Lors de la 58e Convention de l’AIP (IAFF) à Arlington, au Texas, en août, les délégués ont adopté la Résolution 54, qui engage l’AIP (IAFF) à faire progresser la recherche sur les troubles neurodégénératifs professionnels, y compris la SLA, la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer et d’autres affections potentiellement liées aux expositions dans les services d’incendie.
Ce travail sera dirigé par le département Science et Recherche de l’AIP (IAFF) en partenariat avec la Muscular Dystrophy Association (MDA) et d’autres organisations.
Les ressources de l’AIP (IAFF) aident Yorston à poursuivre sa demande d’indemnisation
Lors de sa participation à des événements de l’AIP (IAFF), Yorston a rencontré le Dr Danny Whu, médecin-chef de l’AIP (IAFF), et d’autres experts, qui l’ont aidé à accéder à des recherches appuyant sa demande d’indemnisation des travailleurs en cours.
« Sans cette aide, il m’aurait été beaucoup plus difficile de soumettre une demande à la CSST », a déclaré Yorston. « Nous en sommes au milieu du processus, en attente de leurs décisions, mais les ressources mises à disposition par l’AIP (IAFF) vont bien au-delà des campements sur les toits et de ce genre de choses. »
L’AIP (IAFF) Alberta fera pression pour une couverture présumée de la SLA et de la maladie de Parkinson
Aucune province ou État n’offre actuellement une couverture présumée d’indemnisation des travailleurs pour la SLA chez les pompiers.
L’AIP (IAFF) Alberta prévoit de poursuivre cette reconnaissance lors de sa Conférence législative provinciale, du 16 au 18 novembre à Edmonton, avec la participation de Yorston à cet effort.
Le président de l’AIP (IAFF) Alberta, Elliott Davis, a déclaré que la science en développement autour de la SLA et de la lutte contre les incendies suit une voie similaire à celle des recherches antérieures sur le cancer professionnel.
Les observations initiales d’une augmentation des taux de cancer chez les pompiers ont conduit à des études plus approfondies, à des preuves scientifiques plus solides et, finalement, à une législation sur la couverture présumée.
Davis espère que l’Alberta adoptera une approche similaire pour les maladies neurodégénératives.
« Nous voulons vraiment encourager le gouvernement de l’Alberta à être en avance sur ce dossier. Nous ne leur demandons pas de prendre des risques, mais de voir ce que la science nous dit sur les maladies neurodégénératives et la lutte contre les incendies », a déclaré Davis.
Il a également loué le leadership de Yorston et sa volonté de partager son expérience pour aider les autres.
« Le travail qu’il a accompli en tant que leader syndical est incroyable. Il a fait un excellent travail en étant humble et transparent, et il est tout à fait prêt à continuer à faire savoir non seulement à nous, mais aussi au gouvernement, ce que ce diagnostic signifie pour lui et sa famille, et à nous laisser utiliser ce combat médical privé pour ce qui sera le plus grand bien des pompiers. »
Les sections locales et autres personnes qui souhaitent faire un don à la Société de la SLA de l’Alberta en soutien à Yorston et à tous les Albertains touchés par la SLA peuvent le faire ici.
