Remplir le coffre est une tradition séculaire, mais pour le pompier de la section locale 27 de Seattle, dans l’État de Washington, Jamie Scott, c’est aussi personnel. Sa fille, Mari, a reçu un diagnostic d’amyotrophie spinale (AMS) alors qu’elle n’avait que six mois.
L’AS est une maladie génétique qui affecte le système nerveux central, le système nerveux périphérique et le mouvement musculaire volontaire (muscle squelettique).
« Lorsqu’elle a reçu son diagnostic, la clinique où elle devait être traitée n’était pas en réseau avec notre assurance maladie », explique Scott. « Nous étions tellement reconnaissants que MDA soit intervenu et ait couvert le traitement. »
Les médecins ont dit aux Scott que Mari ne vivrait probablement pas assez longtemps pour voir son 10e anniversaire. Mais ils n’ont pas laissé le pronostic les empêcher de se battre pour Mari et d’autres enfants diagnostiqués avec des maladies similaires. Leur détermination les a amenés à participer à leur première campagne Fill the Boot.
Scott n’était pas encore pompier, mais avait entendu parler de remplir le coffre par l’intermédiaire de MDA et de sa communauté. « Mari a toujours été une aide », dit Scott. « Quand nous lui avons parlé de la collecte de fonds, elle était excitée de le faire. Nous nous sommes donc joints à mes futurs frères et sœurs pompiers pour amasser des fonds pour ce merveilleux organisme de bienfaisance.
Peu de temps après le premier événement Fill the Boot de Scott, Scott a postulé pour devenir pompier de Seattle et a été embauché en 2016. En tant que membre de la section locale 27, Scott continue de remplir la botte chaque année. « Je continue d’appuyer MDA parce qu’elle met en lumière et crée un espace de soutien et d’espoir pour les familles comme la mienne qui ont besoin d’aide pour trouver un traitement et des ressources », dit-il.
Mari est morte paisiblement entourée de sa famille et de son chien à l’âge de trois ans. « Sa vie a été courte, mais c’était une vieille âme qui faisait en sorte que chaque seconde compte », dit Maya Scott, la mère de Mari. « Nous honorons sa mémoire avec amour et au service de notre communauté. »
