En 1954, un médecin de Toronto dont le fils avait un trouble neuromusculaire a demandé aux pompiers de la ville s’ils consentiraient à recueillir des fonds pour aider à lutter contre la maladie par l’entremise du nouvel organisme de bienfaisance qu’il avait cofondé, Dystrophie musculaire Canada.
Soixante-dix ans plus tard, l’organisation caritative du Dr David Green et sa mission tiennent encore à cœur aux affiliés de l’AIP dans l’ensemble du Canada. Ils ont recueilli des millions de dollars pour appuyer ses programmes et ses recherches grâce à des collectes de fonds dans des bottes de pompier, à des séances de camping sur un toit et à d’autres initiatives innovantes de collecte qui se poursuivent encore.
Depuis 1954, les pompières et pompiers canadiens ont recueilli plus de 103 millions de dollars au profit de Dystrophie musculaire Canada. Les affiliés de l’AIP recueillent habituellement plus d’un million de dollars par année pour cet organisme, 103 sections locales canadiennes ayant amassé 1 050 034 $ encore l’année dernière.
« Dystrophie musculaire Canada est extrêmement fière de son association de longue date avec les pompiers et pompières de tout le Canada. Leur soutien indéfectible au fil des années a aidé à acheter des fauteuils roulants, des lits d’hôpital, des attelles jambières, des marchettes, des respirateurs et d’autres équipements qui transforment la vie pour des personnes de tout âge dans les différentes parties du pays », déclare Stacey Lintern, chef de la direction générale de Dystrophie musculaire Canada.
« Les fonds amassés ont en outre permis d’appuyer les efforts de sensibilisation et de faire apporter des changements positifs aux politiques et ont contribué à des investissements considérables dans la recherche qui donne accès à des traitements transformant la vie. »
Le calendrier établi par Dystrophie musculaire Canada pour marquer le 70e anniversaire de son partenariat avec les pompiers et pompières raconte l’histoire d’incessantes avancées, les importantes avancées en recherche ayant proliféré depuis quatre ans, y compris le dépistage de la maladie d’Aran-Duchenne chez les nouveau-nés, la création d’un réseau national d’essai clinique et des travaux de préparation aux thérapies géniques qui pourraient donner lieu à la prochaine génération de traitements curatifs des troubles neuromusculaires.
Les fonds que Dystrophie musculaire Canada a apportés à la recherche neuromusculaire ont changé nos vies à jamais
Brodie Grant, membre de la section locale 1212 de Mississauga
Bien que les pompiers et pompières de tout le Canada travaillent d’arrache-pied pour recueillir des fonds au profit de Dystrophie musculaire Canada chaque année, l’organisme occupe une place spéciale dans le cœur de Brodie Grant, membre de la section locale 1212 de Mississauga, et de sa famille. Le fils de Brodie, Ben, s’est vu diagnostiquer la maladie de Duchenne de Boulogne quand il était bambin, et la famille bénéficie directement des recherches et des services de Dystrophie musculaire Canada.
« Les fonds que Dystrophie musculaire Canada a apportés à la recherche neuromusculaire ont changé nos vies à jamais », dit le Dr Grant. « Nous avons vu directement, même dans l’information que nous avons reçue initialement, à quel point la médecine et les thérapies ont évolué en à peine 10 ans. Ben a d’excellents médecins qui repoussent les limites pour faire la prochaine découverte, qu’il s’agisse d’une thérapie ou d’un traitement curatif. Le financement fourni par Dystrophie musculaire Canada leur permet expressément d’effectuer les recherches et de courir les risques nécessaires. »
Grâce à l’amélioration des traitements et des thérapies neuromusculaires, Ben est un enfant actif de 6 ans qui peut marcher, courir et grimper. Et bien que sa famille s’inquiète encore de ce que l’avenir lui réserve, elle sait que la maladie de Duchenne de Boulogne se présente de façon très différente d’il y a 20 ans.
Pour célébrer le 70e anniversaire marquant de son association avec les pompières et pompiers canadiens, Dystrophie musculaire Canada cherche 70 nouvelles sections locales de l’AIP pour mener des activités de collecte de fonds dans leur collectivité, demandant à tous les affiliés de participer au Défi national des pompiers 70 jours pour 70. ans et d’inciter d’autres à en faire autant.
Les affiliés peuvent s’inscrire au défi à l’adresse www.barragesroutiers.ca. Le défi se déroulera jusqu’au 8 septembre, et le groupe qui recueille le plus de fonds se verra décerner le prix des champions provinciaux. Les Canadiennes et Canadiens pourront voter pour l’idée de collecte de fonds la plus originale et l’équipe gagnante se verra décerner le prix Choix du public.
« Au fil des années, les pompiers et pompières ont fait preuve de beaucoup de créativité dans la collecte de fonds pour les Canadiennes et Canadiens atteints de troubles neuromusculaires. Ils ont grimpé des escaliers, se sont rasé la tête, ont pris des bains de glace et réussi des tirs improbables de hockey et de basketball, pour ne nommer que ces quelques activités », dit madame Lintern. « Nous espérons que le défi de cette année amènera une variante amusante d’une activité que les pompiers et pompières mènent déjà de manière exceptionnelle : recueillir des fonds pour aider les Canadiennes et Canadiens. »
Pour en apprendre davantage au sujet des collectes de fonds pour Dystrophie musculaire Canada, rendez-vous à l’adresse www.barragesroutiers.ca ou communiquez avec Jennifer Williams à l’adresse [email protected].
