Lutte pour sensibiliser la population à la SLA personnelle pour certains

Tiré du numéro d’été 2022 de Fire Fighter Quarterly

Sean Beacome, section locale 2659 de Farmington Hills, MI, a grandi en sachant l’impact lourd que la sclérose latérale amyotrophique (SLA) peut avoir. Son père, Dan, a reçu un diagnostic de la maladie en 1977, alors que Sean était encore un enfant.

« Le pronostic de mon père n’était pas bon. Ses médecins ne lui ont donné que deux ans à vivre », se souvient Beacome. « C’était difficile de le voir se détériorer jusqu’à devenir paraplégique et, éventuellement, tétraplégique. Mais mon père était un combattant. Il était un tel modèle sur la façon de maintenir son esprit et sa dignité tout en vivant avec une maladie aussi horrible.

Comme Dan était le soutien de famille de la famille, la famille Beacome a dû faire des changements et des sacrifices. Le traitement et les ressources étaient limités à l’époque, il n’était donc pas facile de trouver une autre source de revenus, sans parler du traitement et des ressources pour aider Dan.

« Notre famille était très reconnaissante de l’aide que la MDA a pu fournir, y compris un fauteuil roulant et des fournitures médicales », dit Beacome. « Le soutien nous a également donné un peu de tranquillité d’esprit pendant une période accablante. »

Avec l’aide de MDA, Dan a continué à se battre et a même participé à un essai clinique en 1985. Cependant, son état ne s’est pas amélioré et il a été transféré dans un établissement de soins.

Le père de Sean a trouvé un nouveau but. Il a appris à peindre en tenant un pinceau dans sa bouche. Il était si bon que son travail a été utilisé pour la série de cartes postales de MDA sur les artistes atteints de SLA. En 1999, il a également participé à l’émission 60 Minutes. Bien qu’il ait créé de nombreuses œuvres d’art, il considérait sa peinture Old Barn comme son meilleur effort.

Dan est décédé de la SLA en 2002, mais la lutte pour sensibiliser la population à la maladie et aux ressources disponibles par l’intermédiaire de MDA se poursuit chez Sean, qui a été coordonnateur de la collecte de fonds de bienfaisance de la section locale 2649 au cours des deux dernières années.

« C’est gratifiant d’amasser des fonds pour aider les familles qui traversent les mêmes défis que nous », déclare Beacome. « Grâce à l’argent que nos affiliés locaux et autres affiliés de l’AIP recueillent, plus d’options de traitement et de ressources sont maintenant disponibles. »

Pour aider les membres de l’AIP touchés par la maladie, l’AIP et la MDA ont lancé une nouvelle ressource Web (firefighters.mda.org/als-resources). Lorsque les pompiers reçoivent le diagnostic ou soupçonnent même qu’ils peuvent être atteints de la maladie, ces ressources les aideront à trouver des soins et des traitements et à participer à des essais cliniques.