Depuis plus de 68 ans, l’AIP et ses membres travaillent fort pour recueillir des fonds au profit de l’Association de la dystrophie musculaire (MDA), et une somme de 679 millions de dollars a été amassée depuis le début du partenariat. Cet argent a servi à la recherche vitale, au développement de nouveaux médicaments pour les maladies neuromusculaires et à des ressources essentielles pour les patients et leur famille.
Lors du 56e Congrès de l’AIP, l’ambassadrice canadienne de MDA, Sandra Plagakis, a raconté aux délégués son histoire incroyable, du diagnostic jusqu’à ce qu’elle ait une meilleure qualité de vie maintenant grâce au soutien de l’AIP et au traitement médical.
« Je suis communicatrice à la radio de profession. Donc, quand j’ai commencé à avoir des symptômes, l’impact a été immédiat », a déclaré Mme Plagakis. « Au début, mes amis, même mes médecins, pensaient que tout était dans ma tête, que j’étais un peu folle. »
Les yeux tombants et les troubles de l’élocution ont été les premiers signes d’un changement. Les médecins avaient diverses théories sur ce qui était en train d’arriver, et certains disaient même que ses symptômes étaient psychosomatiques.
Après une visite à l’urgence, un neurologue lui a diagnostiqué une forme de dystrophie musculaire.
Dix-huit ans plus tard, son état est maîtrisé grâce aux médicaments.
« Je ne pense pas qu’il y aurait eu autant d’avancées médicales dans le traitement sans le soutien de l’AIP pendant près de sept décennies », a-t-elle dit. « Merci pour ce que vous avez fait et ce que vous continuez de faire. »
