Les membres canadiens de IAFF ont célébré le 70eanniversaire de leur partenariat avec Dystrophie musculaire Canada (MDC) de la meilleure façon qu’ils connaissent : en recueillant des fonds par le biais de campements sur les toits de la caserne de pompiers, de péages routiers et d’autres initiatives communautaires.
IAFF Les sections locales, profitant de la générosité des membres de la communauté, ont recueilli environ 945 000 $ au cours de l’exercice 2024 pour MDC, des fonds qui fournissent une aide quotidienne aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et soutiennent la recherche vitale.
Stacey Lintern, chef de la direction de l’organisme de bienfaisance, se dit reconnaissante envers les affiliés de IAFF pour les fonds qu’ils recueillent et pour avoir gardé Dystrophie musculaire Canada et les familles qu’il aide près de leur cœur.
« Notre engagement est de trouver des remèdes et des traitements qui changent la vie et, en même temps, de faire de notre mieux pour assurer la meilleure qualité de vie possible à la communauté », a déclaré Lintern. « Je sais que les pompiers soutiennent beaucoup de grandes causes, et nous sommes tellement chanceux. Les pompiers font vraiment partie de notre ADN en tant qu’organisation.
Le total recueilli par les affiliés de IAFF l’an dernier représente une baisse d’environ 27% par rapport aux niveaux d’avant la pandémie. La collecte de fonds globale pour l’organisation a diminué d’un tiers depuis la COVID.
Lintern affirme que le soutien de IAFF a mené à une percée qui a changé la vie dans le diagnostic et le traitement de l’amyotrophie spinale (AMS) au cours des quatre dernières années.
Par le passé, l’AS était généralement indétectable chez un enfant jusqu’à l’apparition des symptômes, et il était souvent trop tard pour éviter que le trouble ne devienne mortel. Mais aujourd’hui, tous les nouveau-nés au Canada subissent un test de dépistage de l’AS et, s’ils sont positifs, les traitements de thérapie génique sont commencés dans les 17 jours.
« Ces enfants marchent et courent maintenant, vous ne sauriez pas qu’ils ont un trouble neuromusculaire. Et les pompiers ont joué un rôle essentiel dans la collecte de fonds que nous investissons dans la recherche », a déclaré Lintern, ajoutant que la course est maintenant lancée pour voir si les thérapies géniques peuvent être utilisées pour développer des traitements pour 600 autres types de maladies neuromusculaires.
« C’est l’impact des pompiers sur les familles atteintes d’une maladie neuromusculaire », a déclaré le General President Edward Kelly. « Nous sommes fiers du partenariat de 70 ans que IAFF partage avec MDC – et nous continuerons jusqu’à ce qu’un remède soit trouvé. »
En plus de la satisfaction d’aider les familles touchées par des maladies neuromusculaires, les pompiers peuvent également bénéficier d’un développement professionnel en s’impliquant auprès de MDC, au niveau local ou même en tant que membre bénévole de leur conseil d’administration.
Je sais que les pompiers soutiennent beaucoup de grandes causes, et nous sommes tellement chanceux. Les pompiers font vraiment partie de notre ADN en tant qu’organisation.
Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada
« Nous sommes toujours à la recherche d’une représentation au conseil d’administration des pompiers », a déclaré Lintern. Des postes au conseil d’administration sont ouverts en septembre, y compris des postes au sein du Comité national des relations avec les pompiers, qui travaille avec les cadres supérieurs du MDC sur la planification et la stratégie.
Le 19 juin, Danielle Campo, Danielle Campo, a parlé aux dirigeants locaux et provinciaux de IAFF lors de la Conférence biennale sur les politiques canadiennes Jack Jessop à Windsor.
Campo, triple médaillée d’or paralympique et détentrice du record du monde en natation, a inspiré les délégués avec une histoire émouvante sur les défis qu’elle a surmontés, y compris la façon dont elle a reçu un diagnostic erroné de dystrophie musculaire, alors qu’en fait elle souffrait d’amyotrophie spinale. Elle est maintenant mère de deux jeunes enfants atteints de la maladie.
« Lorsque notre communauté rencontre les pompiers, c’est comme par magie. Ils quittent ces conférences avec le sentiment d’avoir tous les pompiers canadiens derrière eux. Et ils peuvent s’en sortir le lendemain.
