Ce qui suit est la chronique du président général Edward Kelly dans l’édition de juin 2025 du magazine Fire Fighter International.
Il y a plus de 70 ans, un pompier de Boston a lancé ce qui allait devenir l’une des collectes de fonds les plus reconnaissables d’Amérique du Nord. Canettes de café à la main, George Graney et un groupe de 20 autres membres de la section locale 718 ont fait du porte-à-porte pour amasser 5 000 $ pour une famille dont les deux enfants étaient atteints de dystrophie musculaire de Duchenne. Cette campagne a jeté les bases d’un partenariat durable entre l’AIP et la Muscular Dystrophy Association (MDA).
Depuis que le confrère Graney a participé au 22e congrès de l’AIP à Miami en 1954 – et que les délégués ont accepté à l’unanimité d’appuyer MDA jusqu’à ce qu’un remède soit trouvé – les membres de l’AIP ont recueilli 710 millions de dollars pour financer la recherche, fournir des soins et aider les familles vivant avec une maladie neuromusculaire.
Cet argent continue de faire une réelle différence :
- Au cours des cinq dernières années, MDA a contribué à la mise sur le marché de 20 traitements et, en décembre 2024, plus de 25 thérapies approuvées par la FDA étaient disponibles.
- Les centres de soins MDA, situés dans plus de 150 établissements de soins de santé de premier plan aux États-Unis, fournissent des soins cliniques spécialisés à plus de 70 000 personnes chaque année.
- Chaque année, plus de 800 enfants participent à des camps d’été gratuits en personne et virtuels, aidant les enfants atteints de maladies neuromusculaires à développer leur confiance, leurs amitiés et leurs compétences de vie.
- En 2023, MDA a lancé son programme Family Getaway, offrant des retraites de fin de semaine dans des centres de villégiature accessibles où les familles peuvent se connecter avec la communauté MDA et se ressourcer. L’an dernier, le programme a accueilli 46 familles et plus de 150 participants.
C’est l’impact que les membres de l’AIP contribuent à créer chaque fois que nous remplissons la botte.
L’AIP soutient également MDA depuis longtemps dans les coulisses, en donnant un élan aux campagnes en formant des bénévoles, en produisant du matériel de marketing et en fournissant du personnel administratif et des ressources à l’organisme de bienfaisance. Sous la direction passée des deux organisations, MDA a versé à l’AIP des frais de service annuels pour soutenir ce travail. Ce paiement s’élevait à 1,15 million de dollars en 2018. Lorsque je suis devenu président général, nous nous sommes engagés à changer cette structure. Au cours de l’exercice 2024, les frais annuels ont été éliminés. Ces changements simplifient les opérations et réduisent toute perception d’irrégularité, tout en gardant l’accent là où il faut : les familles que nous travaillons tous à soutenir.
La MDA a eu la chance d’assumer une nouvelle direction en novembre 2020, lorsque le Dr Donald Wood est devenu président et chef de la direction de l’organisation. J’ai prêté serment en tant que président général de l’AIP peu de temps après, en avril 2021. Sous la direction transformatrice du Dr Wood, la MDA a renforcé son programme de recherche, réimaginé son approche des soins et élargi ses efforts de défense des droits. Il a défendu notre mission commune de trouver un remède aux maladies neuromusculaires.
Le Dr Wood a été l’une des forces motrices de la décision de l’AIP et de la MDA de commencer à étudier le lien entre la lutte contre les incendies et la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette maladie neurodégénérative débilitante affecte la capacité d’une personne à bouger, à parler, à manger et à respirer. Nous explorons les recherches actuelles, évaluons les lacunes dans les données et commençons à élaborer le cadre d’un effort de recherche sur la SLA spécifique aux pompiers. Ce projet à un stade précoce reflète notre promesse de protéger votre santé et de soutenir les efforts scientifiques et de recherche de la MDA.
Don a pris sa retraite le mois dernier, après avoir quitté la MDA – et notre partenariat – bien mieux qu’il ne les a trouvés. Tous deux sont sur des bases solides grâce à son bon travail.
Nous avons également amélioré la façon dont nous soutenons le partenariat AIP-MDA sur le terrain. J’ai nommé 12 membres de l’AIP à titre de coordonnateurs de district, chacun assurant la liaison entre nos sections locales et les dirigeants de MDA et de l’AIP. Vous pouvez en savoir plus sur le programme et rencontrer les nouveaux coordonnateurs.
Les affiliés ont recueilli 103 millions de dollars pour Dystrophie musculaire Canada, et 370 collectes Fill the Boot sont prévues pour cette année. C’est la preuve de ce que nous savons tous : notre serment est à quelque chose de plus grand que nous-mêmes.
Il est difficile d’imaginer que George Graney aurait pu imaginer jusqu’où cet effort irait. Ce qui a commencé dans une caserne de pompiers à South Boston en 1952 est devenu un effort national – l’année dernière seulement, plus de 775 sections locales américaines ont recueilli 10,5 millions de dollars. Elle s’étend également au Canada. Les affiliés ont recueilli 103 millions de dollars pour Dystrophie musculaire Canada, et 370 collectes Fill the Boot sont prévues pour cette année. C’est la preuve de ce que nous savons tous : notre serment est à quelque chose de plus grand que nous-mêmes.
Cette promesse – au travail et dans nos communautés – est ce qui distingue ce syndicat et ses membres. Lorsque nous tendons une botte au coin de la rue ou à l’extérieur d’un supermarché, nous ne nous contentons pas de ramasser de la monnaie, nous donnons de l’espoir. Cela ne se produit pas sans vous. Merci à tous les membres et à toutes les sections locales qui ont perpétué cette tradition. Votre dévouement fait une différence.
