Sean Beacome, del Local 2659 de Farmington Hills, MI, creció conociendo el gran impacto que puede tener la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). A su padre, Dan, le diagnosticaron la enfermedad en 1977, cuando Sean aún era un niño.
“El pronóstico de mi padre no era bueno. Sus médicos solo le dieron dos años de vida”, recuerda Beacome. “Fue difícil ver cómo se deterioraba hasta convertirse en parapléjico y, finalmente, tetrapléjico. Pero mi padre era un luchador. Fue un gran ejemplo de cómo mantener el espíritu y la dignidad mientras se vive con una enfermedad tan terrible.”
Dado que Dan era el sostén de la familia, la familia Beacome tuvo que hacer cambios y sacrificios. El tratamiento y los recursos eran limitados en ese momento, por lo que no fue una tarea fácil encontrar otra fuente de ingresos, y mucho menos tratamiento y recursos para ayudar a Dan.
“Nuestra familia estaba muy agradecida por la ayuda que la MDA pudo proporcionar, incluyendo una silla de ruedas y suministros médicos”, dice Beacome. “El apoyo también nos dio un poco de tranquilidad durante un momento abrumador.”
Con la ayuda de la MDA, Dan mantuvo la lucha e incluso participó en un ensayo clínico en 1985. Sin embargo, su condición no mejoró y fue trasladado a un centro de atención.
El padre de Sean encontró un nuevo propósito. Aprendió a pintar sosteniendo un pincel con la boca. Era tan bueno que su trabajo se utilizó para la serie de postales de la MDA sobre artistas con ELA. En 1999, también apareció en 60 Minutes. Aunque creó muchas obras de arte, consideró su pintura Old Barn como su mejor obra.
Dan falleció de ELA en 2002, pero la lucha para concienciar sobre la enfermedad y los recursos disponibles a través de la MDA siguen vivos en Sean, que ha sido el coordinador de la recaudación de fondos benéficos del Local 2649 durante los últimos dos años.
“Es gratificante recaudar dinero para ayudar a las familias que están pasando por los mismos desafíos que nosotros”, dice Beacome. “Gracias a los dólares que recaudan nuestro local y otras filiales de la AIB, ahora hay más opciones de tratamiento y recursos disponibles.”
Para ayudar a los miembros de la AIB afectados por la enfermedad, la AIB y la MDA han lanzado un nuevo recurso en la web (firefighters.mda.org/als-resources). Cuando los bomberos reciben el diagnóstico o incluso sospechan que pueden tener la enfermedad, estos recursos les ayudarán a encontrar atención y tratamiento y a participar en ensayos clínicos.
