Los miembros canadienses de IAFF celebraron el 70º aniversario de su asociación con Distrofia Muscular Canadá (MDC) de la mejor manera que conocen: recaudando fondos a través de acampadas en azoteas de estaciones de bomberos, peajes de botas en carreteras y otras iniciativas comunitarias.
Las secciones locales de IAFF, aprovechando la generosidad de los miembros de la comunidad, recaudaron un estimado de 945.000 dólares en el año fiscal 2024 para MDC, fondos que proporcionan asistencia diaria a personas que viven con trastornos neuromusculares y apoyan la investigación vital.
Stacey Lintern, la directora ejecutiva de la organización benéfica, dice que está agradecida a los afiliados de IAFF por los fondos que recaudan y por mantener a Distrofia Muscular Canadá y a las familias que ayuda cerca de sus corazones.
“Nuestro compromiso es encontrar curas y tratamientos que cambien vidas y, al mismo tiempo, hacer todo lo posible para garantizar que la comunidad tenga la mejor calidad de vida”, dijo Lintern. “Sé que los bomberos apoyan muchas grandes causas, y somos muy afortunados. Los bomberos son realmente parte de nuestro ADN como organización.”
El total recaudado por los afiliados de IAFF el año pasado representa una disminución de aproximadamente el 27% en comparación con los niveles previos a la pandemia. La recaudación de fondos general para la organización ha disminuido un tercio desde el COVID.
Lintern dice que el apoyo de IAFF ha llevado a un avance que cambia vidas en el diagnóstico y tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en los últimos cuatro años.
En el pasado, la AME típicamente no era detectable en un niño hasta que aparecían los síntomas, y para entonces, a menudo era demasiado tarde para evitar que el trastorno se volviera fatal. Pero hoy, todos los recién nacidos en Canadá son examinados para detectar AME, y si dan positivo, los tratamientos de terapia génica se inician dentro de los 17 días.
“Estos niños ahora están caminando y corriendo, no sabrías que tenían un trastorno neuromuscular. Y los bomberos jugaron un papel crítico en recaudar esos fondos que invertimos en investigación”, dijo Lintern, añadiendo que ahora la carrera es ver si las terapias génicas pueden usarse para desarrollar tratamientos para otros 600 tipos de trastornos neuromusculares.
“Este es el impacto que tienen los bomberos para las familias que viven con enfermedades neuromusculares”, dijo General President Edward Kelly. “Estamos orgullosos de los 70 años de asociación que IAFF comparte con MDC, y seguiremos así hasta que se encuentre una cura.”
Además de la satisfacción de ayudar a las familias afectadas por trastornos neuromusculares, los bomberos también pueden experimentar beneficios de desarrollo profesional al involucrarse con MDC, a nivel local o incluso como miembro voluntario de su Junta Directiva.
Sé que los bomberos apoyan muchas grandes causas, y somos muy afortunados. Los bomberos son realmente parte de nuestro ADN como organización.
stacey lintern, directora ejecutiva de distrofia muscular canadá
“Siempre estamos buscando representación de bomberos en la junta”, dijo Lintern. Las posiciones en la junta están abiertas en septiembre, incluyendo posiciones en el Comité Nacional de Relaciones con Bomberos, que trabaja con el personal senior de MDC en planificación y estrategia.
El 19 de junio, Lintern y la embajadora nacional de MDC, Danielle Campo, hablaron con los líderes locales y provinciales de AIB en la Conferencia Canadiense de Política Bienal Jack Jessop en Windsor.
Campo, tres veces medallista de oro paralímpica y poseedora del récord mundial en natación, inspiró a los delegados con una conmovedora historia sobre los desafíos que ha superado, incluyendo cómo fue mal diagnosticada con distrofia muscular, cuando en realidad tenía atrofia muscular espinal. Ahora es madre de dos niños pequeños con el trastorno.
“Cuando nuestra comunidad se reúne con los bomberos, es como magia. Salen de esas conferencias sintiendo que tienen a todos los bomberos canadienses detrás de ellos. Y pueden superar ese próximo día.”
