Cuando Aidan Mace se unió por primera vez a la sección local 1548 de East Hartford, CT, una de sus tradiciones favoritas era ayudar con la campaña «Llene la bota» de la Asociación de la Distrofia Muscular (MDA).
Años más tarde, esa misión se volvió personal. “Tenía una persistente lesión en el hombro y pensé que era un nervio pinzado”, dijo. “Entonces, una noche en un incendio, fui a ventilar una ventana y mis hombros seguían fallando”.
Después de meses de pruebas, fue diagnosticado con distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD). El diagnóstico puso fin a su tiempo en el servicio de bomberos, pero no a su compromiso de servir.
La historia de Mace es un recordatorio de por qué «Llene la bota» es importante: cada donación ayuda a financiar la investigación, la atención y la defensa de las familias que viven con enfermedades neuromusculares.
Esta semana, se unió a más de 100 defensores de la MDA de 27 estados en el Capitolio para discutir prioridades críticas, incluyendo la financiación continua para la investigación del Instituto Nacional de Salud (NIH), el apoyo a los cuidadores y el acceso a una atención médica asequible.
“Estar aquí es poderoso”, dijo Mace, quien ahora trabaja para la MDA. “Nadie puede defender mejor que nosotros. Sabemos lo que es por los desafíos físicos, la carga mental, los sacrificios que hacen nuestras familias. Y les estamos mostrando a nuestros legisladores los rostros reales detrás de las estadísticas”.
Nadie puede defender mejor que nosotros. Sabemos lo que es por los desafíos físicos, la carga mental, los sacrificios que hacen nuestras familias. Y les estamos mostrando a nuestros legisladores los rostros reales detrás de las estadísticas.
aidan mace, ex miembro de la sección local 1548 y gerente de cuentas de la MDA para asociaciones de bomberos
Jennie King, vicepresidenta de asociaciones de bomberos y organizaciones de la MDA, destacó los esfuerzos de la campaña «Llene la bota» de la IAFF para hacer posible esta defensa.
“Los bomberos han estado llenando la bota durante más de 71 años y han recaudado más de 700 millones de dólares”, dijo King. “Ese dinero apoya la investigación, los centros de atención y los programas que ayudan a las familias a vivir vidas más largas y fuertes. Y la defensa es una gran parte de eso, y no podríamos hacerlo sin la IAFF”.
La asociación IAFF-MDA continúa ofreciendo resultados reales. Ha financiado programas que han llevado 20 nuevos tratamientos al mercado en los últimos cinco años, ha apoyado a más de 150 Centros de Atención de la MDA y ha conectado a cientos de familias a través de campamentos de verano y retiros familiares.
Entre los defensores que caminaban por el Capitolio estaba Gabrielle Runyon, una estudiante de posgrado de 23 años de la Universidad Estatal de Tennessee y embajadora estatal de la MDA de Kentucky. Diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) tipo 2 a la edad de un año, su futuro una vez se sintió incierto.
“Los médicos les dijeron a mis padres que me llevaran a casa, que me pusieran cómoda, tal vez que me llevaran a Disney World”, dijo. “Así que lo hicieron, y luego fuimos todos los años después de eso”.
Hoy, Runyon está prosperando y usando su voz para ayudar a otros. “Siempre he sido una defensora”, dijo. “Es un honor hablar por mi comunidad y por las personas que no siempre pueden hablar por sí mismas”.
Su madre, Aurlisa Alwood, se unió a ella en el Capitolio para abogar por la financiación de la investigación y el apoyo a los cuidadores.
“La última vez que estuvimos aquí, estábamos abogando por el cribado neonatal, lo que nos ha afectado personalmente. A Gabrielle le diagnosticaron cuando tenía 2 años, y si hubiéramos tenido el cribado neonatal entonces, podríamos haber tenido intervenciones antes de que su condición empeorara”, dijo Alwood. “Esta vez, estamos pidiendo investigación y financiación al nivel necesario para que las enfermedades raras encuentren curas. Ahora tenemos tratamientos, pero estamos buscando una cura para cambiar verdaderamente las vidas de estos niños”.
Destacó el impacto de los bomberos y la IAFF a través del programa «Llene la bota». “Cuando Gabrielle era pequeña, las vacunas contra la gripe no estaban cubiertas, pero «Llene la bota» ayudó a la MDA a proporcionarlas de forma gratuita. Eso puede parecer pequeño, pero para un niño con una enfermedad respiratoria, significaba todo”.
Cuando Gabrielle era pequeña, las vacunas contra la gripe no estaban cubiertas, pero «Llene la bota» ayudó a la MDA a proporcionarlas de forma gratuita. Eso puede parecer pequeño, pero para un niño con una enfermedad respiratoria, significaba todo.
aurlisa alwood, madre de gabrielle
Para Mace, caminar por el Capitolio y ver a familias como la de Gabrielle refuerza el significado detrás de cada bota llena.
“El dinero recaudado en esas botas financia la investigación, la atención y la defensa que nos mantiene avanzando. Es el mismo trabajo en equipo y compromiso que define el servicio de bomberos, solo que en un tipo de lucha diferente. Y saber eso hace que cada llamada, cada donación y cada paso valgan la pena”.
Es un recordatorio de que el trabajo que hacen los bomberos a través de «Llene la bota» llega mucho más allá de las calles, ayudando a las familias y financiando la investigación que cambia vidas.
“Estoy realmente orgulloso de lo que hemos podido hacer en los últimos 70 años”, dijo. “Financiamos la investigación crítica. Si hubiera una píldora mágica que me hiciera elegible para ser bombero de nuevo, lo haría mañana. Cada dólar y cada bota realmente hacen la diferencia”.
Para obtener más información sobre la asociación de la IAFF con la MDA, visite aquí.
