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Les membres canadiens de IAFF ont c\u00e9l\u00e9br\u00e9 le 70eanniversaire<\/sup> de leur partenariat avec Dystrophie musculaire Canada (MDC) de la meilleure fa\u00e7on qu\u2019ils connaissent : en recueillant des fonds par le biais de campements sur les toits de la caserne de pompiers, de p\u00e9ages routiers et d\u2019autres initiatives communautaires.<\/p>\n<\/div>\n\n\n
IAFF Les sections locales, profitant de la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 des membres de la communaut\u00e9, ont recueilli environ 945 000 $ au cours de l\u2019exercice 2024 pour MDC, des fonds qui fournissent une aide quotidienne aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et soutiennent la recherche vitale.<\/p>\n<\/div>\n\n
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Stacey Lintern, chef de la direction de l\u2019organisme de bienfaisance, se dit reconnaissante envers les affili\u00e9s de IAFF pour les fonds qu\u2019ils recueillent et pour avoir gard\u00e9 Dystrophie musculaire Canada et les familles qu\u2019il aide pr\u00e8s de leur c\u0153ur.<\/p>\n<\/div>\n\n
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\u00ab Notre engagement est de trouver des rem\u00e8des et des traitements qui changent la vie et, en m\u00eame temps, de faire de notre mieux pour assurer la meilleure qualit\u00e9 de vie possible \u00e0 la communaut\u00e9 \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Lintern. \u00ab Je sais que les pompiers soutiennent beaucoup de grandes causes, et nous sommes tellement chanceux. Les pompiers font vraiment partie de notre ADN en tant qu\u2019organisation. <\/p>\n<\/div>\n\n
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Le total recueilli par les affili\u00e9s de IAFF l\u2019an dernier repr\u00e9sente une baisse d\u2019environ 27% par rapport aux niveaux d\u2019avant la pand\u00e9mie. La collecte de fonds globale pour l\u2019organisation a diminu\u00e9 d\u2019un tiers depuis la COVID. <\/p>\n<\/div>\n\n
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Lintern affirme que le soutien de IAFF a men\u00e9 \u00e0 une perc\u00e9e qui a chang\u00e9 la vie dans le diagnostic et le traitement de l\u2019amyotrophie spinale (AMS) au cours des quatre derni\u00e8res ann\u00e9es.<\/p>\n<\/div>\n\n
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Par le pass\u00e9, l\u2019AS \u00e9tait g\u00e9n\u00e9ralement ind\u00e9tectable chez un enfant jusqu\u2019\u00e0 l\u2019apparition des sympt\u00f4mes, et il \u00e9tait souvent trop tard pour \u00e9viter que le trouble ne devienne mortel. Mais aujourd\u2019hui, tous les nouveau-n\u00e9s au Canada subissent un test de d\u00e9pistage de l\u2019AS et, s\u2019ils sont positifs, les traitements de th\u00e9rapie g\u00e9nique sont commenc\u00e9s dans les 17 jours. <\/p>\n<\/div>\n\n
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\u00ab Ces enfants marchent et courent maintenant, vous ne sauriez pas qu\u2019ils ont un trouble neuromusculaire. Et les pompiers ont jou\u00e9 un r\u00f4le essentiel dans la collecte de fonds que nous investissons dans la recherche \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Lintern, ajoutant que la course est maintenant lanc\u00e9e pour voir si les th\u00e9rapies g\u00e9niques peuvent \u00eatre utilis\u00e9es pour d\u00e9velopper des traitements pour 600 autres types de maladies neuromusculaires.<\/p>\n<\/div>\n\n
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\u00ab C\u2019est l\u2019impact des pompiers sur les familles atteintes d\u2019une maladie neuromusculaire \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 le General President Edward Kelly. \u00ab Nous sommes fiers du partenariat de 70 ans que IAFF partage avec MDC \u2013 et nous continuerons jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019un rem\u00e8de soit trouv\u00e9. \u00bb <\/p>\n<\/div>\n\n
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En plus de la satisfaction d\u2019aider les familles touch\u00e9es par des maladies neuromusculaires, les pompiers peuvent \u00e9galement b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un d\u00e9veloppement professionnel en s\u2019impliquant aupr\u00e8s de MDC, au niveau local ou m\u00eame en tant que membre b\u00e9n\u00e9vole de leur conseil d\u2019administration.<\/p>\n<\/div>\n\n\nJe sais que les pompiers soutiennent beaucoup de grandes causes, et nous sommes tellement chanceux. Les pompiers font vraiment partie de notre ADN en tant qu\u2019organisation. Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada<\/cite><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n
\u00ab Nous sommes toujours \u00e0 la recherche d\u2019une repr\u00e9sentation au conseil d\u2019administration des pompiers \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Lintern. Des postes au conseil d\u2019administration sont ouverts en septembre, y compris des postes au sein du Comit\u00e9 national des relations avec les pompiers, qui travaille avec les cadres sup\u00e9rieurs du MDC sur la planification et la strat\u00e9gie. <\/p>\n<\/div>\n\n
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Le 19 juin, Danielle Campo, Danielle Campo, a parl\u00e9 aux dirigeants locaux et provinciaux de l\u2019AIP lors de la Conf\u00e9rence biennale sur les politiques canadiennes Jack Jessop \u00e0 Windsor.<\/p>\n<\/div>\n\n
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Campo, triple m\u00e9daill\u00e9e d\u2019or paralympique et d\u00e9tentrice du record du monde en natation, a inspir\u00e9 les d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s avec une histoire \u00e9mouvante sur les d\u00e9fis qu\u2019elle a surmont\u00e9s, y compris la fa\u00e7on dont elle a re\u00e7u un diagnostic erron\u00e9 de dystrophie musculaire, alors qu\u2019en fait elle souffrait d\u2019amyotrophie spinale. Elle est maintenant m\u00e8re de deux jeunes enfants atteints de la maladie. <\/p>\n<\/div>\n\n
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\u00ab Lorsque notre communaut\u00e9 rencontre les pompiers, c\u2019est comme par magie. Ils quittent ces conf\u00e9rences avec le sentiment d\u2019avoir tous les pompiers canadiens derri\u00e8re eux. Et ils peuvent s\u2019en sortir le lendemain.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/section>\n
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