{"id":85089,"date":"2019-06-18T20:06:40","date_gmt":"2019-06-19T00:06:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.iaff.org\/news\/des-avancees-passionnantes-dans-les-traitements-de-la-mnm-stimulent-le-depistage-neonatal\/"},"modified":"2025-07-08T16:49:14","modified_gmt":"2025-07-08T20:49:14","slug":"des-avancees-passionnantes-dans-les-traitements-de-la-mnm-stimulent-le-depistage-neonatal","status":"publish","type":"news","link":"https:\/\/www.iaff.org\/fr-ca\/news\/des-avancees-passionnantes-dans-les-traitements-de-la-mnm-stimulent-le-depistage-neonatal\/","title":{"rendered":"Des avanc\u00e9es passionnantes dans les traitements de la MNM stimulent le d\u00e9pistage n\u00e9onatal"},"content":{"rendered":"<p>La longue histoire <span class=\"nanospell-typo\">de soutien de<\/span> <span class=\"nanospell-typo\">l\u2019AIP<\/span> a contribu\u00e9 \u00e0 faire une diff\u00e9rence dans la vie des personnes atteintes de maladies <span class=\"nanospell-typo\">neuromusculaires<\/span> (<span class=\"nanospell-typo\">MNM<\/span>) d\u2019innombrables fa\u00e7ons. Gr\u00e2ce \u00e0 ce partenariat, <span class=\"nanospell-typo\">MDA<\/span> a \u00e9t\u00e9 en mesure de financer des millions de dollars de recherche pour les traitements, d\u2019amener des milliers de patients aux soins et aux services dont ils ont besoin et d\u2019envoyer de nombreux enfants heureux au camp pour acqu\u00e9rir des comp\u00e9tences de vie vitales, de la confiance et de l\u2019ind\u00e9pendance. <\/p>\n<p>Le soutien <span class=\"nanospell-typo\">de l\u2019AIP<\/span> a \u00e9galement permis \u00e0 <span class=\"nanospell-typo\">MDA<\/span> de plaider avec succ\u00e8s en faveur du d\u00e9pistage n\u00e9onatal de deux maladies <span class=\"nanospell-typo\">neuromusculaires<\/span> : l\u2019amyotrophie spinale (<span class=\"nanospell-typo\">AMS<\/span>) et la maladie de <span class=\"nanospell-typo\">Pompe<\/span> , qui sont les deux <span class=\"nanospell-typo\">seules MNM ajout\u00e9es<\/span> \u00e0 la liste des affections recommand\u00e9es pour lesquelles les b\u00e9b\u00e9s n\u00e9s aux \u00c9tats-Unis devraient \u00eatre d\u00e9pist\u00e9s. Maintenant, <span class=\"nanospell-typo\">MDA<\/span> et <span class=\"nanospell-typo\">l\u2019AIP<\/span> se sont associ\u00e9s pour encourager les \u00c9tats \u00e0 mettre en \u0153uvre le d\u00e9pistage des deux conditions, car seuls cinq \u00c9tats d\u00e9pistent activement les nouveau-n\u00e9s pour <span class=\"nanospell-typo\">l\u2019AS<\/span> et <span class=\"nanospell-typo\">Pompe<\/span>. <\/p>\n<p>C\u2019est une p\u00e9riode sans pr\u00e9c\u00e9dent pour le traitement de <span class=\"nanospell-typo\">l\u2019AS<\/span>. Au cours des trois derni\u00e8res ann\u00e9es, deux traitements vitaux ont \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9s pour cette maladie; auparavant, aucun n\u2019\u00e9tait disponible. Les patients atteints <span class=\"nanospell-typo\">d\u2019AS<\/span> de type 1 ne vivent g\u00e9n\u00e9ralement pas jusqu\u2019\u00e0 l\u2019\u00e2ge de deux ans. Cependant, les b\u00e9b\u00e9s qui ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9pist\u00e9s et trait\u00e9s avec une nouvelle th\u00e9rapie g\u00e9nique qui vient d\u2019\u00eatre approuv\u00e9e cette ann\u00e9e ont commenc\u00e9 \u00e0 devenir plus forts. Ce type d\u2019avanc\u00e9e est la raison pour laquelle le d\u00e9pistage n\u00e9onatal est si important : si les b\u00e9b\u00e9s n\u2019ont pas de diagnostic pour leur maladie, ils ne peuvent pas \u00eatre mis en contact avec les m\u00e9decins qui peuvent leur administrer le traitement dont ils ont besoin pour survivre.    <\/p>\n<p>Une fois que les nouveau-n\u00e9s sont d\u00e9pist\u00e9s, le r\u00e9seau de centres de soins de MDA dans plus de 150 des meilleurs \u00e9tablissements m\u00e9dicaux du pays joue un r\u00f4le cl\u00e9 dans la confirmation <span class=\"nanospell-typo\">d\u2019un<\/span> diagnostic pr\u00e9cis et la mise en relation des familles avec des essais cliniques ou des traitements qui peuvent sauver des vies. Des cliniciens experts sont l\u00e0 pour les patients d\u00e8s le premier jour jusqu\u2019aux soins de suivi \u00e0 vie, en g\u00e9rant les progr\u00e8s individuels. <\/p>\n<p>Le d\u00e9pistage n\u00e9onatal permet un diagnostic et un traitement pr\u00e9coces, et <span class=\"nanospell-typo\">l\u2019AIP<\/span> s\u2019efforce d\u2019encourager les \u00c9tats \u00e0 mettre en \u0153uvre ce d\u00e9pistage essentiel.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":1696,"menu_order":0,"template":"","tags":[],"class_list":["post-85089","news","type-news","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"acf":[],"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.iaff.org\/fr-ca\/wp-json\/wp\/v2\/news\/85089","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.iaff.org\/fr-ca\/wp-json\/wp\/v2\/news"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.iaff.org\/fr-ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/news"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.iaff.org\/fr-ca\/wp-json\/wp\/v2\/news\/85089\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.iaff.org\/fr-ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1696"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.iaff.org\/fr-ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=85089"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.iaff.org\/fr-ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=85089"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}