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Remplir le coffre est une tradition s\u00e9culaire, mais pour le pompier de la section locale 27 de Seattle, dans l\u2019\u00c9tat de Washington, Jamie Scott, c\u2019est aussi personnel. Sa fille, Mari, a re\u00e7u un diagnostic d\u2019amyotrophie spinale (AMS) alors qu\u2019elle n\u2019avait que six mois. <\/p>\n
L\u2019AS est une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui affecte le syst\u00e8me nerveux central, le syst\u00e8me nerveux p\u00e9riph\u00e9rique et le mouvement musculaire volontaire (muscle squelettique).<\/p>\n
\u00ab Lorsqu\u2019elle a re\u00e7u son diagnostic, la clinique o\u00f9 elle devait \u00eatre trait\u00e9e n\u2019\u00e9tait pas en r\u00e9seau avec notre assurance maladie \u00bb, explique Scott. \u00ab Nous \u00e9tions tellement reconnaissants que MDA soit intervenu et ait couvert le traitement. \u00bb <\/p>\n
Les m\u00e9decins ont dit aux Scott que Mari ne vivrait probablement pas assez longtemps pour voir son 10e anniversaire. Mais ils n\u2019ont pas laiss\u00e9 le pronostic les emp\u00eacher de se battre pour Mari et d\u2019autres enfants diagnostiqu\u00e9s avec des maladies similaires. Leur d\u00e9termination les a amen\u00e9s \u00e0 participer \u00e0 leur premi\u00e8re campagne Fill the Boot. <\/p>\n
Scott n\u2019\u00e9tait pas encore pompier, mais avait entendu parler de remplir le coffre par l\u2019interm\u00e9diaire de MDA et de sa communaut\u00e9. \u00ab Mari a toujours \u00e9t\u00e9 une aide \u00bb, dit Scott. \u00ab Quand nous lui avons parl\u00e9 de la collecte de fonds, elle \u00e9tait excit\u00e9e de le faire. Nous nous sommes donc joints \u00e0 mes futurs fr\u00e8res et s\u0153urs pompiers pour amasser des fonds pour ce merveilleux organisme de bienfaisance. <\/p>\n
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Peu de temps apr\u00e8s le premier \u00e9v\u00e9nement Fill the Boot de Scott, Scott a postul\u00e9 pour devenir pompier de Seattle et a \u00e9t\u00e9 embauch\u00e9 en 2016. En tant que membre de la section locale 27, Scott continue de remplir la botte chaque ann\u00e9e. \u00ab Je continue d\u2019appuyer MDA parce qu\u2019elle met en lumi\u00e8re et cr\u00e9e un espace de soutien et d\u2019espoir pour les familles comme la mienne qui ont besoin d\u2019aide pour trouver un traitement et des ressources \u00bb, dit-il. <\/p>\n
Mari est morte paisiblement entour\u00e9e de sa famille et de son chien \u00e0 l\u2019\u00e2ge de trois ans. \u00ab Sa vie a \u00e9t\u00e9 courte, mais c\u2019\u00e9tait une vieille \u00e2me qui faisait en sorte que chaque seconde compte \u00bb, dit Maya Scott, la m\u00e8re de Mari. \u00ab Nous honorons sa m\u00e9moire avec amour et au service de notre communaut\u00e9. \u00bb <\/p>\n","protected":false},"featured_media":1649,"menu_order":0,"template":"","tags":[],"class_list":["post-84507","news","type-news","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"acf":[],"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.iaff.org\/fr-ca\/wp-json\/wp\/v2\/news\/84507","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.iaff.org\/fr-ca\/wp-json\/wp\/v2\/news"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.iaff.org\/fr-ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/news"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.iaff.org\/fr-ca\/wp-json\/wp\/v2\/news\/84507\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.iaff.org\/fr-ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1649"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.iaff.org\/fr-ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=84507"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.iaff.org\/fr-ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=84507"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}