{"id":115253,"date":"2025-11-05T16:08:32","date_gmt":"2025-11-05T21:08:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.iaff.org\/news\/la-campagne-remplis-la-botte-des-pompiers-renforce-la-defense-de-la-mda-au-capitole\/"},"modified":"2025-11-06T10:24:19","modified_gmt":"2025-11-06T15:24:19","slug":"la-campagne-remplis-la-botte-des-pompiers-renforce-la-defense-de-la-mda-au-capitole","status":"publish","type":"news","link":"https:\/\/www.iaff.org\/fr-ca\/news\/la-campagne-remplis-la-botte-des-pompiers-renforce-la-defense-de-la-mda-au-capitole\/","title":{"rendered":"La campagne \u00ab Remplis la botte \u00bb des pompiers renforce la d\u00e9fense de la MDA au Capitole"},"content":{"rendered":"\n\t
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Lorsque Aidan Mace a rejoint pour la premi\u00e8re fois la section locale 1548 d\u2019East Hartford, CT, l\u2019une de ses traditions pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es \u00e9tait d\u2019aider la campagne Fill the Boot de la Muscular Dystrophy Association (MDA). <\/p>\n<\/div>\n\n

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Des ann\u00e9es plus tard, cette mission est devenue personnelle. \u00ab J\u2019avais une blessure persistante \u00e0 l\u2019\u00e9paule, et je pensais que c\u2019\u00e9tait un nerf pinc\u00e9 \u00bb, a-t-il dit. \u00ab Puis, une nuit pr\u00e8s d\u2019un feu, je suis all\u00e9 ventiler une fen\u00eatre, et mes \u00e9paules l\u00e2chaient sans cesse. \u00bb <\/p>\n<\/div>\n\n

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Apr\u00e8s des mois de tests, on lui a diagnostiqu\u00e9<\/a> une dystrophie musculaire facioscapulo-hum\u00e9rale (FSHD). Le diagnostic a mis fin \u00e0 son temps dans les pompiers, mais pas \u00e0 son engagement \u00e0 servir. <\/p>\n<\/div>\n\n

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L\u2019histoire de Mace rappelle pourquoi Fill the Boot est important \u2013 chaque don aide \u00e0 financer la recherche, les soins et la d\u00e9fense des droits des familles vivant avec des maladies neuromusculaires. <\/p>\n<\/div>\n\n\n

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Aidan Mace, ancien membre de la section locale 1584 d\u2019East Hartford, CT.<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n
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Cette semaine, il s\u2019est joint \u00e0 plus de 100 d\u00e9fenseurs de la MDA dans 27 \u00c9tats au Capitole pour discuter des priorit\u00e9s cruciales<\/a>, notamment le financement continu de la recherche de l\u2019Institut national de la sant\u00e9 (NIH), le soutien aux aidants et l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des soins de sant\u00e9 abordables. <\/p>\n<\/div>\n\n

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\u00ab \u00catre ici est puissant \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Mace, qui travaille maintenant pour MDA. \u00ab Personne ne peut mieux d\u00e9fendre que nous. Nous savons ce que c\u2019est gr\u00e2ce aux d\u00e9fis physiques, \u00e0 la charge mentale, aux sacrifices que nos familles font. Et nous montrons \u00e0 nos l\u00e9gislateurs les vrais visages derri\u00e8re ces statistiques. \u00bb <\/p>\n<\/div>\n\n\n

Personne ne peut mieux plaider que nous. Nous savons ce que c\u2019est gr\u00e2ce aux d\u00e9fis physiques, \u00e0 la charge mentale, aux sacrifices que nos familles font. Et nous montrons \u00e0 nos l\u00e9gislateurs les vrais visages derri\u00e8re ces statistiques. <\/p>Aidan Mace, ancien membre du Local 1548 et gestionnaire des comptes MDA pour les partenariats de pompiers<\/cite><\/blockquote><\/figure>\n\n\n

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Jennie King, vice-pr\u00e9sidente des partenariats entre pompiers et organisations de la MDA, a soulign\u00e9 les efforts de la campagne Fill the Boot de l\u2019IAFF pour rendre ce plaidoyer possible. <\/p>\n<\/div>\n\n

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\u00ab Les pompiers prennent la rel\u00e8ve depuis plus de 71 ans et ont recueilli plus de 700 millions de dollars \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 King. \u00ab Cet argent soutient la recherche, les centres de soins et les programmes qui aident les familles \u00e0 vivre plus longtemps et plus fort. Et le plaidoyer est une grande partie de cela, et nous ne pourrions pas le faire sans l\u2019IAFF. \u00bb <\/p>\n<\/div>\n\n

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Le partenariat IAFF-MDA continue de donner des r\u00e9sultats concrets. Elle a financ\u00e9 des programmes<\/a> qui ont mis sur le march\u00e9 20 nouveaux traitements au cours des cinq derni\u00e8res ann\u00e9es, soutenu plus de 150 centres de soins MDA<\/a>, et connect\u00e9 des centaines de familles \u00e0 travers des camps d\u2019\u00e9t\u00e9 et des retraites familiales. <\/p>\n<\/div>\n\n

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Parmi les d\u00e9fenseurs qui marchaient sur la colline se trouvait Gabrielle Runyon, une \u00e9tudiante dipl\u00f4m\u00e9e de 23 ans \u00e0 la Tennessee State University et ambassadrice de l\u2019\u00c9tat du Kentucky dans la MDA. Diagnostiqu\u00e9e avec une atrophie musculaire spinale (AMS) de type 2 \u00e0 l\u2019\u00e2ge d\u2019un an, son avenir semblait autrefois incertain. <\/p>\n<\/div>\n\n\n

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Gabrielle Runyon avec sa m\u00e8re, Aurlisa Alwood, Jennie King du MDA, et le personnel du s\u00e9nateur Mitch McConnell (R-Ky.).<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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Runyon avec les pompiers du Kentucky.<\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n
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\u00ab Les m\u00e9decins ont dit \u00e0 mes parents de me ramener \u00e0 la maison, de me mettre \u00e0 l\u2019aise, peut-\u00eatre de m\u2019emmener \u00e0 Disney World \u00bb, a-t-elle dit. \u00ab Alors ils l\u2019ont fait, puis on y est all\u00e9s chaque ann\u00e9e apr\u00e8s \u00e7a. \u00bb <\/p>\n<\/div>\n\n

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Aujourd\u2019hui, Runyon s\u2019\u00e9panouit et utilise sa voix pour aider les autres. \u00ab J\u2019ai toujours \u00e9t\u00e9 une militante \u00bb, a-t-elle dit. \u00ab C\u2019est un honneur de prendre la parole pour ma communaut\u00e9 et pour ceux qui ne peuvent pas toujours parler pour eux-m\u00eames. \u00bb <\/p>\n<\/div>\n\n

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Sa m\u00e8re, Aurlisa Alwood, s\u2019est jointe \u00e0 elle sur le Congr\u00e8s pour d\u00e9fendre le financement de la recherche et le soutien des aidants. <\/p>\n<\/div>\n\n

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\u00ab La derni\u00e8re fois que nous \u00e9tions ici, nous plaidions pour le d\u00e9pistage n\u00e9onatal, ce qui nous a personnellement affect\u00e9s. Gabrielle a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 2 ans, et si nous avions eu un d\u00e9pistage n\u00e9onatal \u00e0 ce moment-l\u00e0, nous aurions peut-\u00eatre eu des interventions avant que son \u00e9tat ne d\u00e9cline \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Alwood. \u00ab Cette fois-ci, nous demandons la recherche et le financement n\u00e9cessaires pour que les maladies rares trouvent des rem\u00e8des. Maintenant, nous avons des traitements, mais nous cherchons un rem\u00e8de pour vraiment changer la vie de ces enfants. \u00bb <\/p>\n<\/div>\n\n

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Elle a soulign\u00e9 l\u2019impact des pompiers et de l\u2019IAFF \u00e0 travers le programme Fill the Boot. \u00ab Quand Gabrielle \u00e9tait petite, les vaccins contre la grippe n\u2019\u00e9taient pas couverts, mais Fill the Boot a aid\u00e9 la MDA \u00e0 les fournir gratuitement. Cela peut sembler anodin, mais pour un enfant atteint d\u2019une maladie respiratoire, cela signifiait tout. \u00bb <\/p>\n<\/div>\n\n\n

Quand Gabrielle \u00e9tait petite, les vaccins contre la grippe n\u2019\u00e9taient pas couverts, mais Fill the Boot a aid\u00e9 la MDA \u00e0 les fournir gratuitement. Cela peut sembler anodin, mais pour un enfant atteint d\u2019une maladie respiratoire, cela signifiait tout. <\/p>Aurlisa Alwood, la m\u00e8re de Gabrielle<\/cite><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n

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Les d\u00e9fenseurs de la MDA au Capitole des \u00c9tats-Unis. <\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n
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Pour Mace, marcher sur la colline et voir des familles comme celle de Gabrielle renforce le sens de chaque botte remplie. <\/p>\n<\/div>\n\n

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\u00ab L\u2019argent recueilli dans ces bottes finance la recherche, les soins et le plaidoyer qui nous font avancer. C\u2019est le m\u00eame esprit d\u2019\u00e9quipe et le m\u00eame engagement qui d\u00e9finissent le service d\u2019incendie, mais dans un autre type de combat. Et savoir cela rend chaque appel, chaque don, chaque \u00e9tape valable. \u00bb <\/p>\n<\/div>\n\n

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C\u2019est un rappel que le travail des pompiers \u00e0 travers Fill the Boot va bien au-del\u00e0 des rues, aidant les familles et finan\u00e7ant des recherches qui changent des vies. <\/p>\n<\/div>\n\n

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\u00ab Je suis vraiment fier de ce que nous avons pu accomplir au cours des 70 derni\u00e8res ann\u00e9es \u00bb, a-t-il d\u00e9clar\u00e9. \u00ab Nous finan\u00e7ons des recherches cruciales. S\u2019il y avait une pilule magique qui me rendait admissible \u00e0 \u00eatre pompier \u00e0 nouveau, je le ferais demain. Chaque dollar et chaque botte font vraiment une diff\u00e9rence. \u00bb <\/p>\n<\/div>\n\n

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Pour en savoir plus sur le partenariat de l\u2019IAFF avec MDA, visitez ici<\/a>. <\/p>\n<\/div>\n\n

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