{"id":133866,"date":"2026-08-13T14:29:04","date_gmt":"2026-08-13T18:29:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.iaff.org\/news\/la-asociacion-entre-la-aib-iaff-y-la-mda-impulsa-la-investigacion-sobre-la-ela\/"},"modified":"2026-08-13T14:38:41","modified_gmt":"2026-08-13T18:38:41","slug":"la-asociacion-entre-la-aib-iaff-y-la-mda-impulsa-la-investigacion-sobre-la-ela","status":"publish","type":"news","link":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/news\/la-asociacion-entre-la-aib-iaff-y-la-mda-impulsa-la-investigacion-sobre-la-ela\/","title":{"rendered":"La asociaci\u00f3n entre la AIB (IAFF) y la MDA impulsa la investigaci\u00f3n sobre la ELA"},"content":{"rendered":"\n\t
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La asociaci\u00f3n de 72 a\u00f1os de la AIB (IAFF) con la MDA ocup\u00f3 un lugar central en la 58.\u00aa Convenci\u00f3n, reconociendo m\u00e1s de 720 millones de d\u00f3lares recaudados para combatir m\u00e1s de 300 enfermedades neuromusculares. <\/p>\n<\/div>\n\n

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\u00abComo bomberos, estamos totalmente comprometidos y por eso estamos recaudando fondos para terapias y tratamientos\u00bb, dijo el presidente general Edward Kelly. <\/p>\n<\/div>\n\n\n

Como bomberos, nos entregamos por completo y por eso estamos recaudando fondos para terapias y tratamientos.<\/p>General President Edward Kelly<\/cite><\/blockquote><\/figure>\n\n\n

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Comparti\u00f3 un v\u00eddeo de una conversaci\u00f3n con Bob Hook, un bombero jubilado del condado de Los \u00c1ngeles, CA Local 1014, que vive con ELA. <\/p>\n<\/div>\n\n

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\u00abNo lo entend\u00eda y no quer\u00eda creerlo el primer a\u00f1o en que me diagnosticaron. Pero despu\u00e9s de eso se convirti\u00f3 en una misi\u00f3n\u00bb, dijo Hook. \u00abAs\u00ed que ayudemos a todos los involucrados\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n\n

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Hook tambi\u00e9n hizo un llamamiento a la acci\u00f3n para la recaudaci\u00f3n de fondos. \u00abRealmente tienen que difundir esto. B\u00e1sicamente, si no es por usted, es por uno de sus hermanos\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n\n\n

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El presidente general Edward Kelly y el miembro jubilado del condado de Los \u00c1ngeles, CA Local 104, Bob Hook.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n
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Los fondos recaudados a trav\u00e9s de Fill the Boot<\/a> han contribuido al desarrollo de m\u00e1s de 30 tratamientos aprobados por la FDA en la \u00faltima d\u00e9cada. Solo en 2025, seis nuevos tratamientos<\/a> para enfermedades neuromusculares recibieron la aprobaci\u00f3n de la FDA, ampliando las opciones de tratamiento para las personas con enfermedades neuromusculares. <\/p>\n<\/div>\n\n

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Adem\u00e1s de Fill the Boot, los miembros de la AIB (IAFF) participaron en el Trans-NH Bike Ride<\/a>, celebrado el pasado mes de junio, y 21 bomberos sirvieron como consejeros para el MDA Summer Camp<\/a> en 2025, que ofrece experiencias sin barreras para ni\u00f1os, adultos j\u00f3venes y familias afectadas por enfermedades neuromusculares. <\/p>\n<\/div>\n\n

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La Dra. Sharon Hesterlee, presidenta y directora ejecutiva de la MDA, habl\u00f3 sobre la asociaci\u00f3n entre la MDA y la AIB (IAFF) para tratar las enfermedades neuromusculares. \u00abLo principal que quer\u00eda decir es gracias, lo que hacen marca la diferencia y es importante para nosotros\u00bb, dijo Hesterlee. \u00abUstedes nos respaldan. Nosotros los respaldamos\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n\n

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La Dra. Sharon Hesterlee, presidenta y directora ejecutiva de la MDA, se dirige a los delegados en la 58.\u00aa Convenci\u00f3n.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n
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Esa asociaci\u00f3n tambi\u00e9n est\u00e1 impulsando la investigaci\u00f3n<\/a> sobre por qu\u00e9 los bomberos pueden tener un mayor riesgo de desarrollar ELA, tambi\u00e9n conocida como enfermedad de Lou Gehrig. Hesterlee se\u00f1al\u00f3 Champion Insights<\/a>, un nuevo estudio que examina por qu\u00e9 ciertos grupos \u2014incluidos los primeros intervinientes, los atletas de alto rendimiento y el personal militar\u2014 parecen tener un mayor riesgo de desarrollar ELA. La MDA otorg\u00f3 al estudio una subvenci\u00f3n de 200.000 d\u00f3lares<\/a> para garantizar que los bomberos est\u00e9n bien representados en la investigaci\u00f3n. <\/p>\n<\/div>\n\n

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\u201cDebido a que tenemos esta relaci\u00f3n tan estrecha, cuando empezamos a ver informes de que la profesi\u00f3n de bombero podr\u00eda tener una relaci\u00f3n con la ELA, preguntamos inmediatamente \u2018qu\u00e9 podemos hacer\u2019\u201d, dijo Hesterlee. <\/p>\n<\/div>\n\n

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Durante la 58.\u00aa convenci\u00f3n, los delegados aprobaron la Resoluci\u00f3n n.\u00ba 54<\/a>, que apoya la investigaci\u00f3n sobre los trastornos neurodegenerativos ocupacionales entre los bomberos. La resoluci\u00f3n fortalece la capacidad de la AIB (IAFF) para invertir en investigaci\u00f3n sobre la relaci\u00f3n entre las exposiciones ocupacionales del servicio de bomberos y los trastornos neurodegenerativos, con el objetivo de desarrollar medidas preventivas y establecer la evidencia necesaria para las presunciones de enfermedades ocupacionales. <\/p>\n<\/div>\n\n

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Varios bomberos hablaron en apoyo de la resoluci\u00f3n, incluidos miembros personalmente afectados por trastornos neurodegenerativos. <\/p>\n<\/div>\n\n

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Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la asociaci\u00f3n AIB (IAFF)-MDA, visite aqu\u00ed<\/a>. <\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/section>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":133858,"menu_order":0,"template":"","tags":[175,158],"class_list":["post-133866","news","type-news","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tag-convencion","tag-retribuyendo"],"acf":[],"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/news\/133866","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/news"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/news"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/news\/133866\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":133874,"href":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/news\/133866\/revisions\/133874"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/133858"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=133866"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=133866"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}