{"id":115250,"date":"2025-11-05T16:08:32","date_gmt":"2025-11-05T21:08:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.iaff.org\/news\/la-campana-de-los-bomberos-llene-la-bota-impulsa-la-defensa-de-la-mda-en-el-capitolio\/"},"modified":"2025-11-06T10:24:18","modified_gmt":"2025-11-06T15:24:18","slug":"la-campana-de-los-bomberos-llene-la-bota-impulsa-la-defensa-de-la-mda-en-el-capitolio","status":"publish","type":"news","link":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/news\/la-campana-de-los-bomberos-llene-la-bota-impulsa-la-defensa-de-la-mda-en-el-capitolio\/","title":{"rendered":"La campa\u00f1a de los bomberos \u00abLlene la bota\u00bb impulsa la defensa de la MDA en el Capitolio"},"content":{"rendered":"\n\t
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Cuando Aidan Mace se uni\u00f3 por primera vez a la secci\u00f3n local 1548 de East Hartford, CT, una de sus tradiciones favoritas era ayudar con la campa\u00f1a \u00abLlene la bota\u00bb de la Asociaci\u00f3n de la Distrofia Muscular (MDA). <\/p>\n<\/div>\n\n

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A\u00f1os m\u00e1s tarde, esa misi\u00f3n se volvi\u00f3 personal. \u201cTen\u00eda una persistente lesi\u00f3n en el hombro y pens\u00e9 que era un nervio pinzado\u201d, dijo. \u201cEntonces, una noche en un incendio, fui a ventilar una ventana y mis hombros segu\u00edan fallando\u201d. <\/p>\n<\/div>\n\n

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Despu\u00e9s de meses de pruebas, fue diagnosticado<\/a> con distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD). El diagn\u00f3stico puso fin a su tiempo en el servicio de bomberos, pero no a su compromiso de servir. <\/p>\n<\/div>\n\n

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La historia de Mace es un recordatorio de por qu\u00e9 \u00abLlene la bota\u00bb es importante: cada donaci\u00f3n ayuda a financiar la investigaci\u00f3n, la atenci\u00f3n y la defensa de las familias que viven con enfermedades neuromusculares. <\/p>\n<\/div>\n\n\n

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El ex miembro de la secci\u00f3n local 1584 de East Hartford, CT, Aidan Mace.<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n
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Esta semana, se uni\u00f3 a m\u00e1s de 100 defensores de la MDA de 27 estados en el Capitolio para discutir prioridades cr\u00edticas<\/a>, incluyendo la financiaci\u00f3n continua para la investigaci\u00f3n del Instituto Nacional de Salud (NIH), el apoyo a los cuidadores y el acceso a una atenci\u00f3n m\u00e9dica asequible. <\/p>\n<\/div>\n\n

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\u201cEstar aqu\u00ed es poderoso\u201d, dijo Mace, quien ahora trabaja para la MDA. \u201cNadie puede defender mejor que nosotros. Sabemos lo que es por los desaf\u00edos f\u00edsicos, la carga mental, los sacrificios que hacen nuestras familias. Y les estamos mostrando a nuestros legisladores los rostros reales detr\u00e1s de las estad\u00edsticas\u201d. <\/p>\n<\/div>\n\n\n

Nadie puede defender mejor que nosotros. Sabemos lo que es por los desaf\u00edos f\u00edsicos, la carga mental, los sacrificios que hacen nuestras familias. Y les estamos mostrando a nuestros legisladores los rostros reales detr\u00e1s de las estad\u00edsticas. <\/p>aidan mace, ex miembro de la secci\u00f3n local 1548 y gerente de cuentas de la MDA para asociaciones de bomberos<\/cite><\/blockquote><\/figure>\n\n\n

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Jennie King, vicepresidenta de asociaciones de bomberos y organizaciones de la MDA, destac\u00f3 los esfuerzos de la campa\u00f1a \u00abLlene la bota\u00bb de la IAFF para hacer posible esta defensa. <\/p>\n<\/div>\n\n

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\u201cLos bomberos han estado llenando la bota durante m\u00e1s de 71 a\u00f1os y han recaudado m\u00e1s de 700 millones de d\u00f3lares\u201d, dijo King. \u201cEse dinero apoya la investigaci\u00f3n, los centros de atenci\u00f3n y los programas que ayudan a las familias a vivir vidas m\u00e1s largas y fuertes. Y la defensa es una gran parte de eso, y no podr\u00edamos hacerlo sin la IAFF\u201d. <\/p>\n<\/div>\n\n

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La asociaci\u00f3n IAFF-MDA contin\u00faa ofreciendo resultados reales. Ha financiado programas<\/a> que han llevado 20 nuevos tratamientos al mercado en los \u00faltimos cinco a\u00f1os, ha apoyado a m\u00e1s de 150 Centros de Atenci\u00f3n de la MDA<\/a> y ha conectado a cientos de familias a trav\u00e9s de campamentos de verano y retiros familiares. <\/p>\n<\/div>\n\n

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Entre los defensores que caminaban por el Capitolio estaba Gabrielle Runyon, una estudiante de posgrado de 23 a\u00f1os de la Universidad Estatal de Tennessee y embajadora estatal de la MDA de Kentucky. Diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) tipo 2 a la edad de un a\u00f1o, su futuro una vez se sinti\u00f3 incierto. <\/p>\n<\/div>\n\n\n

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Gabrielle Runyon con su madre, Aurlisa Alwood, Jennie King de la MDA y el personal del senador Mitch McConnell (R-Ky.).<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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Runyon con bomberos de Kentucky.<\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n
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\u201cLos m\u00e9dicos les dijeron a mis padres que me llevaran a casa, que me pusieran c\u00f3moda, tal vez que me llevaran a Disney World\u201d, dijo. \u201cAs\u00ed que lo hicieron, y luego fuimos todos los a\u00f1os despu\u00e9s de eso\u201d. <\/p>\n<\/div>\n\n

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Hoy, Runyon est\u00e1 prosperando y usando su voz para ayudar a otros. \u201cSiempre he sido una defensora\u201d, dijo. \u201cEs un honor hablar por mi comunidad y por las personas que no siempre pueden hablar por s\u00ed mismas\u201d. <\/p>\n<\/div>\n\n

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Su madre, Aurlisa Alwood, se uni\u00f3 a ella en el Capitolio para abogar por la financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n y el apoyo a los cuidadores. <\/p>\n<\/div>\n\n

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\u201cLa \u00faltima vez que estuvimos aqu\u00ed, est\u00e1bamos abogando por el cribado neonatal, lo que nos ha afectado personalmente. A Gabrielle le diagnosticaron cuando ten\u00eda 2 a\u00f1os, y si hubi\u00e9ramos tenido el cribado neonatal entonces, podr\u00edamos haber tenido intervenciones antes de que su condici\u00f3n empeorara\u201d, dijo Alwood. \u201cEsta vez, estamos pidiendo investigaci\u00f3n y financiaci\u00f3n al nivel necesario para que las enfermedades raras encuentren curas. Ahora tenemos tratamientos, pero estamos buscando una cura para cambiar verdaderamente las vidas de estos ni\u00f1os\u201d. <\/p>\n<\/div>\n\n

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Destac\u00f3 el impacto de los bomberos y la IAFF a trav\u00e9s del programa \u00abLlene la bota\u00bb. \u201cCuando Gabrielle era peque\u00f1a, las vacunas contra la gripe no estaban cubiertas, pero \u00abLlene la bota\u00bb ayud\u00f3 a la MDA a proporcionarlas de forma gratuita. Eso puede parecer peque\u00f1o, pero para un ni\u00f1o con una enfermedad respiratoria, significaba todo\u201d. <\/p>\n<\/div>\n\n\n

Cuando Gabrielle era peque\u00f1a, las vacunas contra la gripe no estaban cubiertas, pero \u00abLlene la bota\u00bb ayud\u00f3 a la MDA a proporcionarlas de forma gratuita. Eso puede parecer peque\u00f1o, pero para un ni\u00f1o con una enfermedad respiratoria, significaba todo. <\/p>aurlisa alwood, madre de gabrielle<\/cite><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n

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Defensores de la MDA en el Capitolio de los Estados Unidos. <\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n
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Para Mace, caminar por el Capitolio y ver a familias como la de Gabrielle refuerza el significado detr\u00e1s de cada bota llena. <\/p>\n<\/div>\n\n

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\u201cEl dinero recaudado en esas botas financia la investigaci\u00f3n, la atenci\u00f3n y la defensa que nos mantiene avanzando. Es el mismo trabajo en equipo y compromiso que define el servicio de bomberos, solo que en un tipo de lucha diferente. Y saber eso hace que cada llamada, cada donaci\u00f3n y cada paso valgan la pena\u201d. <\/p>\n<\/div>\n\n

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Es un recordatorio de que el trabajo que hacen los bomberos a trav\u00e9s de \u00abLlene la bota\u00bb llega mucho m\u00e1s all\u00e1 de las calles, ayudando a las familias y financiando la investigaci\u00f3n que cambia vidas. <\/p>\n<\/div>\n\n

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\u201cEstoy realmente orgulloso de lo que hemos podido hacer en los \u00faltimos 70 a\u00f1os\u201d, dijo. \u201cFinanciamos la investigaci\u00f3n cr\u00edtica. Si hubiera una p\u00edldora m\u00e1gica que me hiciera elegible para ser bombero de nuevo, lo har\u00eda ma\u00f1ana. Cada d\u00f3lar y cada bota realmente hacen la diferencia\u201d. <\/p>\n<\/div>\n\n

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Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la asociaci\u00f3n de la IAFF con la MDA, visite aqu\u00ed<\/a>. <\/p>\n<\/div>\n\n

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