{"id":102617,"date":"2022-11-07T14:48:14","date_gmt":"2022-11-07T19:48:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.iaff.org\/news\/lucha-para-concienciar-sobre-la-ela-algo-personal-para-algunos\/"},"modified":"2025-07-25T12:16:38","modified_gmt":"2025-07-25T16:16:38","slug":"lucha-para-concienciar-sobre-la-ela-algo-personal-para-algunos","status":"publish","type":"news","link":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/news\/lucha-para-concienciar-sobre-la-ela-algo-personal-para-algunos\/","title":{"rendered":"Lucha para concienciar sobre la ELA, algo personal para algunos"},"content":{"rendered":"<div class=\"wp-block-paragraph \">\n<p>Sean Beacome, del Local 2659 de Farmington Hills, MI, creci\u00f3 conociendo el gran impacto que puede tener la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA). A su padre, Dan, le diagnosticaron la enfermedad en 1977, cuando Sean a\u00fan era un ni\u00f1o. <\/p>\n<\/div><div class=\"wp-block-paragraph \">\n<p>\u201cEl pron\u00f3stico de mi padre no era bueno. Sus m\u00e9dicos solo le dieron dos a\u00f1os de vida\u201d, recuerda Beacome. \u201cFue dif\u00edcil ver c\u00f3mo se deterioraba hasta convertirse en parapl\u00e9jico y, finalmente, tetrapl\u00e9jico. Pero mi padre era un luchador. Fue un gran ejemplo de c\u00f3mo mantener el esp\u00edritu y la dignidad mientras se vive con una enfermedad tan terrible.\u201d <\/p>\n<\/div><div class=\"wp-block-paragraph \">\n<p>Dado que Dan era el sost\u00e9n de la familia, la familia Beacome tuvo que hacer cambios y sacrificios. El tratamiento y los recursos eran limitados en ese momento, por lo que no fue una tarea f\u00e1cil encontrar otra fuente de ingresos, y mucho menos tratamiento y recursos para ayudar a Dan. <\/p>\n<\/div><div class=\"wp-block-paragraph \">\n<p>\u201cNuestra familia estaba muy agradecida por la ayuda que la MDA pudo proporcionar, incluyendo una silla de ruedas y suministros m\u00e9dicos\u201d, dice Beacome. \u201cEl apoyo tambi\u00e9n nos dio un poco de tranquilidad durante un momento abrumador.\u201d <\/p>\n<\/div><div class=\"wp-block-paragraph \">\n<p>Con la ayuda de la MDA, Dan mantuvo la lucha e incluso particip\u00f3 en un ensayo cl\u00ednico en 1985. Sin embargo, su condici\u00f3n no mejor\u00f3 y fue trasladado a un centro de atenci\u00f3n. <\/p>\n<\/div><div class=\"wp-block-paragraph \">\n<p>El padre de Sean encontr\u00f3 un nuevo prop\u00f3sito. Aprendi\u00f3 a pintar sosteniendo un pincel con la boca. Era tan bueno que su trabajo se utiliz\u00f3 para la serie de postales de la MDA sobre artistas con ELA. En 1999, tambi\u00e9n apareci\u00f3 en 60 Minutes. Aunque cre\u00f3 muchas obras de arte, consider\u00f3 su pintura Old Barn como su mejor obra.    <\/p>\n<\/div><div class=\"wp-block-paragraph \">\n<p>Dan falleci\u00f3 de ELA en 2002, pero la lucha para concienciar sobre la enfermedad y los recursos disponibles a trav\u00e9s de la MDA siguen vivos en Sean, que ha sido el coordinador de la recaudaci\u00f3n de fondos ben\u00e9ficos del Local 2649 durante los \u00faltimos dos a\u00f1os.<\/p>\n<\/div><div class=\"wp-block-paragraph \">\n<p>\u201cEs gratificante recaudar dinero para ayudar a las familias que est\u00e1n pasando por los mismos desaf\u00edos que nosotros\u201d, dice Beacome. \u201cGracias a los d\u00f3lares que recaudan nuestro local y otras filiales de la AIB, ahora hay m\u00e1s opciones de tratamiento y recursos disponibles.\u201d <\/p>\n<\/div><div class=\"wp-block-paragraph \">\n<p>Para ayudar a los miembros de la AIB afectados por la enfermedad, la AIB y la MDA han lanzado un nuevo recurso en la web (<a href=\"https:\/\/firefighters.mda.org\/als-resources\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">firefighters.mda.org\/als-resources<\/a>). Cuando los bomberos reciben el diagn\u00f3stico o incluso sospechan que pueden tener la enfermedad, estos recursos les ayudar\u00e1n a encontrar atenci\u00f3n y tratamiento y a participar en ensayos cl\u00ednicos. <\/p>\n<\/div>","protected":false},"featured_media":102618,"menu_order":0,"template":"","tags":[],"class_list":["post-102617","news","type-news","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"acf":[],"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/news\/102617","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/news"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/news"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/news\/102617\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/102618"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=102617"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.iaff.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=102617"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}